Seltene Krankheiten: Offener Brief an Onkelinx

Mehrere Eltern von an seltenen Krankheiten leidenden Kindern haben einen offenen Brief an Belgiens Gesundheitsministerin Laurette Onkelinx (PS - Foto) gerichtet, in dem sie um strukturelle Lösungen für die Rückerstattung von teils extremhohen Behandlungskosten bitten.

„Frau Onkelinx, unser Kind ist auch ein Viktor.“ So öffnet ein offener Brief von Eltern, deren Kinder an seltenen Krankheiten leiden und die die Behandlungskosten ebenso wenig selbst begleichen können, wie von Viktor, dessen Geschichte vor kurzem zu einem in den Medien ausführlich besprochenen Thema wurde.

Der 7 Jahre alte Viktor (kleines Foto) leidet an einer Immunkrankheit, die nur über extrem teure Medikamente behandelt werden kann. Gesundheitsministerin Onkelinx hatte nach persönlich geführten Verhandlungen mit dem Hersteller des Produkte erreichen können, dass diese lebenserhaltenden Medikamente billiger wurden und von den Krankenkassen übernommen werden können.

Diesen Fall haben einige Eltern, deren Kinder ebenfalls an selten auftretenden Krankheiten leiden, aufgegriffen, um einen offenen Brief an die Ministerin zu richten. Darin heißt es unter anderem: „Es ist gut, das eine Lösung für Viktor gefunden werden konnte. Aber, was machen sie mit Kindern, deren Eltern nicht den Mut haben, sich lauthals an die Presse zu richten. Es sind die Kinder, die Ihre Hilfe brauchen?“

Die Eltern des 10jährigen Mädchens Jade aus dem Brüsseler Stadtteil Anderlecht haben die Initiative zu diesem offenen Brief an die Ministerin ergriffen. Gegenüber der flämischen Tageszeitung Het Nieuwsblad sprachen sie von Klientelismus: „Lösungen von Fall zu Fall beweisen, dass das System versagt.“

Das Gesundheitsministerium reagiert

Im Kabinett von Bundesgesundheitsministerin Laurette Onkelinx weist man den Vorwurf des Klientelismus zurück und erklärt, dass der belgische Staat die Medikamente für über 60 an seltenen Krankheiten leidende Kinder finanziere:

„Das ist mehr, als andere Länder leisten. Ein Kollegium von Fachleuten urteilt hier darüber, ob ein bestimmtes Medikament wirkt und zurückgezahlt werden kann oder fragt nach, ob belegt werden kann, dass ein Eingriff bei der Genesung hilft und somit ebenfalls finanziert werden kann.“