Eine SMS-Spendenaktion rettet ein todkrankes Baby

Pia aus Antwerpen kam vor 9 Monaten zur Welt und ist eigentlich todkrank. Sie leidet an einer seltenen genetischen Krankheit, die ihre Muskelmasse schrumpfen lässt. Helfen kann nur ein ganz spezielles, seht teures und nur in den USA zugelassenes Medikament. Um dies bezahlen zu können, baten die Eltern von Pia über die sozialen Medien um Spenden und in nur 2 Tagen kamen die erforderlichen 1,9 Mio. €, die die rettende Injektion kostet, zusammen.

Spinale Muskelatrophie, so heißt die Krankheit, an der Baby Pia leidet. Und helfen kann nur das teuerste Medikament. Doch nur eine einzige Spritze mit Zolgensma, ein Medikament des schweizerischen Pharmakonzerns Novartis, kostet 1,9 Mio. €. Diese eine notwendige Injektion wird das Leben von Pia retten.

Doch in Belgien waren weder die die Pharmaindustrie, noch die Krankenkassen und noch das Bundesgesundheitsministerium dazu bereit, dieses Mittel zu finanzieren. Grund dafür ist, dass dieses Mittel hier noch nicht zugelassen ist. Alle bisherigen Versuche, Pia mit anderen Medikamenten zu helfen - Medikamente, die die Kassen sehr wohl zurückerstatteten, halfen nicht oder nur bedingt.

Jetzt lancierten die Eltern von Pia eine SMS-Spendenaktion über die sozialen Medien und in nur 2 Tagen kam die erforderliche Summe mit einer Spende von 2 € pro SMS zusammen. Die Eltern sind überwältigt und die Medien berichten darüber ausführlich. Was alle anderen nicht leisten konnten, können die Menschen im Land und die Telekomoperatoren verzichteten bei den entsprechenden SMS-Nachrichten auf die normalerweise fälligen Gebühren.

Pias Familie glaubt wieder „an die Menschheit“ und will das gesamte Geld, das durch die Spenden zusammengekommen ist, für die Heilung ihrer Tochter nutzen, z.B. für weitere Behandlungen und für einen Rollstuhl für das Kind, wenn es älter wird. Ganz gesund wird Pia auch trotz der rettenden Zolgensma-Injektion nicht werden. Alles, was übrig bleibt, geht an andere Familien, in denen Kinder an seltenen Krankheiten leiden und denen nur mit hohem finanziellen Aufwand geholfen werden kann, so die Mutter von Pia.

Nach dem enormen Medienrummel in Belgien und auch über die Grenzen unseres Landes hinaus, hat jetzt offenbar der Pharmakonzern Novartis Kontakt mit Pias Familie und auch mit den belgischen Gesundheitsbehörden aufgenommen. Bisher waren alle Versuche der Familie, mit Novartis direkt über dieses Problem zu sprechen, fehlgeschlagen…