65.000 Belges souffrent d’une maladie rare

Ces patients sont quotidiennement confrontés à des obstacles, indique l’organisation RaDiOrg.be (Rare Disease Organisation) qui représente 50 associations de malades. Un plan national pour les maladies rares devrait voir le jour encore en 2013, indiquait le ministère belge à la Santé publique à l’occasion de la sixième Journée internationale des maladies rares.

On qualifie de maladie rare, ou maladie orpheline, les maladies qui ne touche qu’un faible pourcentage de la population. Au niveau européen, on dénombre actuellement entre 6.000 et 8.000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique.

« La recherche d’un juste diagnostic, qui peut parfois durer entre 10 et 15 ans, devient souvent un chemin de croix pour les patients et leur famille. L’expertise médicale en la matière est insuffisante et de plus en plus dispersée », souligne l’organisation RaDiOrg.be (Rare Disease Organisation). En Europe, environ 30 millions de patients - ce qui correspond à 6 à 8% de la population) souffrent de ce type de maladies.

En Belgique, ce sont environ 65.000 patients qui sont affectés de maladies orphelines, indiquait encore l’organisation RaDiOrg.be ce jeudi, à l’occasion de la 6e Journée internationale des maladies rares. Cette année, la journée avait pour thème les « Maladies rares sans frontières ».

Fin 2011, un comité de pilotage avait énuméré 42 recommandations en vue de l’adoption d’un plan national en faveur des maladies orphelines. L’organisation RaDiOrg.be avait d’ailleurs décerné son Prix Edelweiss à la ministre fédérale de la Santé publique, Laurette Onkelinx (PS, photo), pour la création du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins.

Mais près de deux ans plus tard « les recommandations sont restées lettre morte. Sur le terrain, rien n’a changé », constate RaDiOrg.be. L’organisation reconnaît cependant que le patient est tout de même mieux représenté au sein des organes consultatifs et des groupes de travail.

Interrogé par l’agence de presse Belga, le cabinet de la ministre Onkelinx a fait savoir que « les procédures sont en cours et le plan devrait voir le jour cette année encore », conformément à une directive européenne.