Viktor ne peut survivre sans son traitement onéreux

"Interrompre le traitement de Viktor n’est pas une option", souligne le docteur Marc Noppen de l’hôpital universitaire de Jette. Il était ce jeudi matin l’invité de l’émission radio "De Ochtend" à la VRT. Le garçon de 7 ans (photo) souffre d’une maladie immunitaire rare et le seul médicament qui lui convient et le maintient en vie coûte 18.000 euros par mois. Mais il n’est pas remboursé par l’assurance maladie.

« Pour l’instant, nous avançons l’argent pour la facture et nous poursuivons le traitement. Nous n’enverrons certainement pas la facture aux parents de Viktor », explique le Dr Marc Noppen de l’hôpital universitaire de Jette (photo). « Nous sommes confrontés à un patient malade auquel nous pouvons venir en aide, et c’est ce que nous faisons. C’est notre mission ».

Le médecin souligne cependant que l’hôpital bruxellois ne peut continuer à supporter les frais du traitement de l’enfant de 7 ans, qui souffre d’une maladie immunitaire rare. « Nous espérons que le bon sens triomphera ».

Selon Marc Noppen, le problème se situe avant tout au niveau du modèle de développement de médicaments pour des maladies rares. « Les coûts élevés de développement du médicament sont reportés sur un nombre très restreint de patients, ce qui représente un coût très élevé par patient. Il faut donc repenser le modèle de développement de médicaments sans lesquels les patients ne peuvent survivre. La longue, lourde et onéreuse procédure d’approbation, pour laquelle le médicament doit passer divers tests cliniques, est-elle réellement nécessaire dans ces cas ? »

Le médecin plaide également en faveur d’une uniformité de remboursement des traitements au niveau européen. Le médicament pour la maladie immunitaire dont souffre le jeune Viktor Ameys, originaire d’Alost, est en effet remboursé par l’assurance maladie aux Pays-Bas. En Belgique, seul le médicament pour l’autre variante de la maladie dont souffre Viktor est remboursé.

La ministre fédérale de la Santé publique, Laurette Onkelinx (PS), devrait normalement se prononcer au plus tard mardi prochain sur la possibilité d’un remboursement du traitement de Viktor. Mais pour l’instant la situation ne semble pas rose. « La ministre peut difficilement ignorer l’avis négatif émis par la commission compétente en matière de remboursement de frais médicaux », explique la porte-parole d’Onkelinx au quotidien De Standaard. « Il ne faut pas dépasser les limites du budget ».

Viktor Ameys souffre d’une forme atypique du Syndrome hémolytique et urémique (SHU), une maladie rare et grave. Elle affecte notamment ses reins. Comme 24 autres patients en Belgique, il doit prendre le médicament Soliris deux fois par mois, par infusion.

Chaque infusion, qui dure une demi-journée, coûte 9.000 euros. Et elle n’est pas encore remboursée par l’assurance maladie en Belgique. La firme pharmaceutique qui produit le médicament refuse en outre d’en réduire le prix de 3,69%, comme l’a proposé la ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx.