"Notre enfant est aussi un Viktor"

Les parents d’enfants atteints d’une maladie rare ont adressé une lettre ouverte à la ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx (PS). Les signataires réclament une solution structurelle pour le remboursement des médicaments et des traitements onéreux.

"Madame Onkelinx, notre enfant est aussi un Viktor", écrivent ces parents, faisant ainsi référence à ce jeune garçon de 7 ans atteint d’une maladie rare. Après des négociations avec Alexion, le producteur de son traitement onéreux, la ministre avait annoncé que le médicament de Viktor allait pouvoir être remboursé.

"C'est bien qu'il y ait une solution pour Viktor", écrivent-ils. "Mais que faites-vous avec les enfants dont les parents n'ont pas les moyens de mobiliser la presse? Ce sont simplement les enfants qui ont besoin de votre aide".

Cette lettre a été rédigée à l’initiative des parents de Jade. Cette jeune fille de 10 ans originaire d’Anderlecht a dû subir une série d’opérations du cœur. "Une solution au cas par cas prouve l’échec de la politique. C’est du clientélisme", dénoncent les parents dans le quotidien Het Nieuwsblad.

Une idée que réfute le cabinet de la ministre de la Santé publique. "C'est un collège d'experts qui décide du remboursement", réagit Laurette Onkelinx. Elle souligne également que la Belgique rembourse plus de 60 médicaments consacrés aux maladies rares et qu'elle soulèvera le problème au niveau européen.