Deux enfants issus d’un don de sperme atteints d'une maladie génétique

Deux enfants issus d'un don de sperme présentent les symptômes de la neurofibromatose, une maladie génétique. Quarante-trois enfants au total sont nés de ce sperme donné par un Danois. Neuf seraient porteurs de la maladie.

Deux enfants issus d’une fécondation in vitro réalisée à l’AZ Sint-Lucas à Gand, présentent les symptômes de la neurofibromatose de type 1, une maladie génétique.
Cette pathologie se caractérise par l'apparition de tâches cutanées et de tumeurs bénignes qui se traduisent par des excroissances localisées. Cette forme de neurofibromatose peut également entraîner des déformations osseuses et la chute des dents.
Le sperme qui a servi à l'insémination a été analysé suite à l'apparition de la maladie, et il présente effectivement un gène déficient, impliqué dans la transmission de la neurofibromatose. Le donneur est un Danois
Le sperme incriminé aurait été envoyé dans dix pays différents. Au total, on estime qu'il aurait permis la naissance de 43 enfants. Mais la controverse pourrait ne pas se limiter au cas de Gand, car on estime que neuf enfants au total, sur les 43, sont sans doute atteints par la neurofibromatose.

Les donneurs de sperme ne sont dépistés que pour la mucoviscidose

Les donneurs de sperme ne sont dépistés que pour la mucoviscidose, une maladie génétique, a indiqué vendredi le professeur Petra De Sutter, chef du département de médecine de la reproduction à l'Hôpital universitaire de Gand (Universitair Ziekenhuis Gent ou Ugent).
"Le risque d'anomalies génétiques est très faible mais il n'est pas prévisible ou évitable, et cela s'applique également à la 'vie réelle'", a expliqué Petra De Sutter. "On ne peut pas dépister un donneur pour des dizaines d'anomalies génétiques, ce ne serait ni financièrement abordable ni réalisable."
Le professeur de l'UGent assure que ce mode de dépistage ne pose pas de problèmes et précise que l'hôpital AZ Sint-Lucas à Gand a correctement suivi toutes les procédures dans le cas du donneur danois dont le sperme aurait permis la naissance d'aux moins 43 enfants, dont neuf seraient vraisemblablement porteurs de la neurofibromatose. Son sperme a été envoyé dans au moins dix pays, dont la Belgique.
Le professeur De Sutter appelle à traiter séparément les problèmes d'utilisation multiple et d'anonymat. "Le problème d'utilisation multiple, lorsque le sperme d'un donneur est utilisé pour plusieurs dizaines de femmes, dépasse le cadre législatif belge, qui prévoit une limite pour six femmes. Je plaide depuis longtemps pour un enregistrement européen, permettant aux banques de communiquer les unes avec les autres, et pour une limitation."
D'après Petra De Sutter, les débats autour de l'anonymat du donneur ne doivent pas être liés aux risques de maladies génétiques.