Premier plan belge d’action contre les maladies rares

En réponse à l’appel de la Commission européenne lancé en 2009 aux Etats membres de l’Union, la ministre de la Santé publique et des Affaires sociales Laurette Onkelinx (PS) a présenté un premier plan d’action pour lutter contre les maladies rares. Il voit le jour avec le soutien de la Fondation Roi Baudouin et d’associations de patients. Les dispositifs seront développés d’ici 2017.

Les maladies dites rares sont des affections dont la prévalence est inférieure à une personne sur 2.000. Selon le rapport de 2010 "Rare Diseases Epidemiology", entre 6 et 8% de personnes sont atteintes de maladies rares, ce qui représente entre 660.000 et 880.000 Belges.

Un budget de 15,7 millions d'euros a déjà été débloqué pour 2014. L'accent est porté sur le diagnostic et l'information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les 8 centres de génétique humaine, la création d'un call-center disponible 24h/24 et l'optimisation de l'échange d'expertise au niveau européen.

"Il est primordial de partager l'expertise au niveau belge comme au niveau européen", souligne la ministre Laurette Onkelinx (photo). L'axe sur l'optimisation des soins donne 5 ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d'expertise et prévoit la création de centres de traitement de l'hémophilie.

Les hôpitaux pourront être agréés de la nouvelle fonction "maladies rares". Les traitements innovants bénéficieront d'un remboursement accéléré de 2 ans. « Pour des patients atteints d’une maladie rare, ces années peuvent faire une grande différence », indique la ministre de la Santé.

Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares. Il comprend la mise en place d'un registre central.