L’Ice Bucket Challenge contribue à une découverte belge

L’action Ice Bucket Challenge (photo), qui avait invité dès 2014 des millions de gens dans le monde à se verser un seau d’eau glacée sur la tête pour récolter des fonds pour la recherche scientifique pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), a contribué à la découverte de deux nouveaux gènes dans la maladie, grâce au projet MinE Belgique. Les 310.000 euros récoltés en Belgique avaient été entièrement utilisés pour développer ce projet.

Ces deux "percées scientifiques" réalisées par le professeur Philip Van Damme, chercheur pour MinE Belgique, ont été publiées dans la prestigieuse revue Nature Genetics le 25 juillet, précise la Ligue SLA Belgique. Elle souligne que ces avancées n’auraient pu être réalisées sans les dons du Ice Bucket Challenge.

Les mutations du premier gène, le NEK1, prédisposent à la sclérose latérale amyotrophique, tandis que le C21orf2 est lié au risque SLA.

Les objectifs de la Ligue SLA Belgique sont entre autres d'encourager et financer la recherche scientifique grâce à ses fonds, de sensibiliser le public à la maladie, ou encore de fournir un soutien psychosocial aux patients et aux familles après l'acceptation du diagnostic.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie qui paralyse complètement le corps à partir du cou, alors que les capacités sensorielles et mentales restent presque complètement intactes. "Vous êtes prisonnier dans votre propre corps sans possibilité de vous libérer, et la SLA peux tuer dans un délai moyen de 33 mois", rappelle la Ligue.

A l’heure actuelle, il n’existe pas encore de traitement efficace contre cette maladie.

Georg Bauer