Elan de solidarité pour un bébé atteint d’une maladie rare : 1,9 millions d’euros récoltés

La campagne de récolte de fonds pour Pia, un bébé de 9 mois, atteinte d'amyotrophie spinale, a atteint son objectif. En quelques jours les parents sont parvenus à rassembler les 1,9 million d'euros nécessaires afin d’acheter un médicament qui améliorera la qualité de vie de leur enfant. La page Facebook de la levée de fonds indiquait pendant la nuit de mardi à mercredi que le cap des 917.000 sms envoyés avait été franchi.

"C'est incroyable que cela soit possible en deux jours seulement", a déclaré la mère de Pia.

Chaque message envoyé par SMS permet à la famille de récolter 2 euros. Des précédentes actions avaient déjà permis de rassembler 100.000 euros.

Le médicament Zolgensma, de la firme pharmaceutique Novartis, n'a pas encore été approuvé par l'Agence européenne des médicaments (AEM), mais est disponible aux États-Unis, c'est pourquoi la famille devra sans doute traverser l'Atlantique pour soigner la fillette. Mais le traitement coûte 1,9 millions d'euros.

"Il faudra 40 jours pour que l'argent soit sur notre compte, après quoi nous pourrons réserver nos billets d'avion. Si c'est l'Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé", indique la mère de Pia, Ellen De Meyer, dans les colonnes de Het Laatste Nieuws mercredi.

L'amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner.