"Ik ga niet plooien voor m'n longen"

Zaterdag fietsten zo’n 2.500 mensen in de Alpen de Col du Galibier op in het kader van Climbing for Life, dat de problematiek belicht van astma- en mucopatiënten. "Dit helpt echt om het beeld over ons bij te stellen. Ook wij kunnen zo’n berg oprijden!" Onze redacteur sprak met een astma- en een mucopatiënt.

De Galibier vierde dit jaar zijn 100-jarig Tourbestaan en kwam tijdens de voorbije Ronde van Frankrijk ook uitgebreid aan bod, met onder meer een aankomst boven. De wielertoeristen stonden voor dezelfde uitdaging: de beklimming van de 2.645 meter hoge Alpenreus met succes afronden. Onder hen ook enkelen met een bijzondere missie: 10 astma- en 10 mucoviscidosepatiënten. De Galibier is geen lachertje, ook niet voor wie astma- of mucovrij is. Er is niet enkel de fysieke inspanning, maar ook de ijlere lucht in combinatie daarmee. Dat maakte de uitdaging voor de 10 patiënten in elke categorie toch wel heel bijzonder.

We ontmoeten Nele in het skioord Valmeinier in de Franse Alpen, de dag voor de beklimming. Nele is 34, mucopatiënte, en geeft natuurwetenschappen in het vijfde en zesde middelbaar in Sint-Lukas in Brussel. Bij Nele was op 19 maanden duidelijk dat ze muco had. “Ik at veel als baby, maar kwam niet bij. Meer nog, ik had zo’n dikke “hongerbuik” als de kindjes in Afrika.”

Mucopatiënten hebben niet enkel een verminderde longcapaciteit, ze lopen meer risico op infecties en nemen minder efficient energie op, waardoor ze vaak met gewichtsverlies kampen. “Het was de omgekeerde wereld: terwijl veel mensen proberen om zoveel mogelijk gewicht kwijt te spelen in de aanloop naar een zware beklimming, kwam het er voor mij op aan om zo min mogelijk gewicht te verliezen. Ik ben begin april gestart met een trainingsschema en verloor maar 3 kilogram, dat valt dus goed mee. Voor mij kwam het erop aan om zoveel mogelijk te eten, ik moest geen dieet volgen en mocht mijn eetgewoontes behouden, maar nam gewoon meer en grotere porties dan de anderen aan tafel.”

"Meedoen is al een overwinning op zich"

Climbing for Life was voor Nele de trigger om de draad van het sporten weer op te pikken, onder de goede begeleiding van Energylab en professor Lieven Dupont van de KU Leuven. “Tijdens de voorbije trainingsmaanden is de conditie verbeterd. Dat is al een overwinning op zich, wat er ook gebeurt. En ook na de Galibier blijf ik zeker fietsen.”

"De Galibier wordt afzien, maar ik zie het zitten", lacht Nele. "In het begin zal ik wellicht aftellen van kilometer naar kilometer, maar op het einde per 100 meter of per meter. Mijn uitdaging wordt om de klim af te haspelen zonder voet aan de grond te zetten.

Nele is blij met het evenement: "Muco komt weer in de media. Het is goed voor de naambekendheid, en goed voor ouders met kinderen die muco hebben. Wij kunnen hen een fijne boodschap uitsturen: ook wij kunnen zo’n berg oprijden! Vroeger was er soms een beeld dat mucopatiënten sportief tot niet veel in staat waren. Dat willen we bijstellen.”

Nele bracht de proef tot een goed einde: “Missie volbracht, ik ben heel tevreden. Zoals gehoopt heb ik in één keer naar boven kunnen fietsen. Meer nog, ik ben zelfs nog helemaal teruggefietst naar Valmeinier daarna (nog een fikse beklimming extra, red.).
 

"Ik dacht: "Yes, dat is het!"

Eén dag voor de start heb ik ook een afspraak met Tamara (34). Zij kampt met een ernstige vorm van astma en keek de dood in de ogen toen ze 8 jaar geleden niet meer uit een astma-aanval raakte tijdens het sporten. Een zogenoemde status astmaticus kan dodelijk zijn, maar Tamara redde het. “Ik kon nog net ergens binnenstappen en zeggen dat ze dringend de hulpdiensten moesten bellen.”

Tamara weet sinds haar 12e dat ze astma heeft. Sinds de aanval was ze gestopt met sporten, maar door het evenement is ze er opnieuw aan begonnen. “Door de medicatie is de astma al een paar jaar stabiel. Toen ik op StuBru een spotje horde voor Climbing for Life, was ik meteen verkocht. Ik dacht: “Yes, dat is het!” Midden april zijn we we dan met de conditietests begonnen bij Energylab. We zijn nu 4 maanden verder, en m’n conditie is 50 procent gestegen!”

Toch was het niet evident om te beslissen om mee te doen: “Ik heb been wispelturige astma, maar de dokter zei me dat die genoeg onder controle is. En uiteindelijk: Kris Peeters moest bij de beklimming van de Aconcagua (een zesduizender in Zuid-Amerika) ook sneller naar beneden dan sommige anderen, dus waarom niet?”, lacht Tamara.

"Ik ga niet buigen voor m’n longen"

Een serieuze infectie eind juli weerhield Tamara niet van haar plannen. “Ik lag toen ziek te bed, waardoor ik de beelden van de Galibier in de Tour de France gemist heb. Ik lag te slapen.” Hoe dan ook, ze is klaar voor de col: “Ik ga niet plooien voor mijn longen. Op de Galibier ga ik mijn longprobleem overwinnen. In die zin is mijn doel al bereikt, voet aan de grond zetten of niet: het feit dat je durft sporten en die schrik overwint, is een overwinning waard.”

Op de Galibier wil Tamara in de eerste plaats bovenkomen op de mythische top van 2.646 meter boven de zeespiegel, en het liefst zonder een voet aan de grond te zetten. "Wellicht sla ik de bevoorrading over. Het is een legale, officiële stop, maar toch.” Het toont de grinta aan van de astmapatiënte, die er overigens perfect als een gezonde atlete uitziet.

"De boodschap die ik wil uitsturen naar andere astmapatiënten is deze: verzorg jullie goed en het kan, de Galibier beklimmen. Met de goede opvolging en de juiste medicijnen is alles mogelijk." Meer nog : "Als je veel sport, zit je beter in je vel en heb je minder infecties. Je bent gezonder en je hele levenskwaliteit gaat erop vooruit."

Tamara reed een geslaagde beklimming. In een sms schrijft ze: “Met goed gevoel naar boven gereden. Heb aangeraden hartslagen kunnen volgen. Nu blij, blij, blij.”

Astma versus muco

“De groep van tien met astma is representatief gekozen”, legt professor Lieven Dupont van de KU Leuven uit, een specialist pneumologie die de groepen mee heeft opgevolgd. “Er zitten mensen met zware en iets lichtere astma bij.”

In België lijden naar schatting 600.000 mensen aan astma. Bij muco is die groep veel kleiner, met zo’n 1.500 patiënten. Beide ziektes leiden tot een grotere kans op infecties en een verminderde longcapaciteit (wat de zuurstofopname en dus het sporten bemoeilijkt, zeker bij anaërobe inspanningen wanneer iemand bij een hoge hartslag “in het rood gaat”), maar er zijn twee grote verschillen: astma is goed tot zeer goed te behandelen met de juiste medicatie, en muco veel minder; tegelijk is muco een zwaardere aandoening door het gewichtsverlies wegens een inefficiënte vertering en opname van voedingsstoffen.

“9 op de 10 astmapatiënten kunnen zeer goed behandeld worden”, aldus Dupont. “Zij kunnen vrij normale inspanningen leveren. Alleen bij korte en hevige inspanningen hebben ze het moeilijker.”

Het aantal mucopatiënten ligt veel lager, maar de ziekte is zwaarder. “Er is bij het gros van de patiënten geen goede behandeling mogelijk, en de ziekte gaat veel breder. Door de slechtere voedselopname verzwakt ook het spierstelsel.” Sommige patiënten moeten overgaan tot een longtransplantatie, en sommigen sterven ook aan de ziekte.

Toch is er goed nieuws in verband met muco : er zijn meer en betere geneesmiddelen op komst. “Die zitten momenteel in een testfase, maar er is goede hoop”, zegt Dupont. Daarom is het ook belangrijk dat een evenement als dit de aandacht op de problematiek vestigt: het maakt de ziekte beter aanvaard, en stelt het beeld positief bij. De groep van 20 heeft zich dubbel geplooid om dat aan de wereld te tonen.

Michael Torfs