Laurette Onkelinx lanceert actieplan tegen zeldzame ziekten

Vicepremier en minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) heeft het eerste Belgische actieplan tegen zeldzame ziekten voorgesteld. Het gaat om een bundeling van twintig prioritaire acties, waarvoor in 2014 een budget van 15,7 miljoen euro is vrijgemaakt. Tegen 2017 moeten alle voorzieningen ontwikkeld zijn.

Het meerjarenplan werd op vraag van Onkelinx uitgewerkt door de federale overheidsdienst Volksgezondheid en het RIZIV. Zij baseerden zich op 42 concrete aanbevelingen die gedaan werden door de Koning Boudewijnstichting, na een aanbeveling van de Europese Commissie.

In het plan staan twintig prioritaire acties, verdeeld over vier krachtlijnen: diagnose en informatie, optimalisering van de zorg, het delen van kennis en informatie, en de evaluatie en follow-up van het plan. "Het gaat niet om een catalogus met goede voornemens", zegt de Koning Boudewijnstichting. "Elke actie zal over een specifiek budget beschikken en zal een reële weerslag op de patiënt hebben."

In de ziekenhuizen met expertise op het vlak van zeldzame ziekten zal de multidisciplinaire raadpleging worden veralgemeend. Om de juiste diagnose te kunnen stellen, is het namelijk belangrijk dat de verschillende betrokken specialisten hun optreden kunnen bundelen. Als hij dat wenst, krijgt elke patiënt een zorgcoördinator die hem in alle stappen ondersteunt.

De algemene ziekenhuizen zullen hun specifieke expertise verhogen, terwijl de zorgverleners specifieke opleidingen zullen kunnen genieten.

Vernieuwende behandelingen zullen twee jaar vroeger terugbetaald worden dan nu het geval is. "En voor patiënten met zware of zeldzame ziekten kunnen die twee jaar het verschil maken", luidt het. Binnenkort wordt in het parlement over het wetsontwerp gestemd waardoor zeer vernieuwende geneesmiddelen voor aandoeningen zonder beschikbare behandeling vervroegd terugbetaald kunnen worden. "We zullen dus, voor de onbeantwoorde medische behoeften, geneesmiddelen nog vóór hun registratie op Europees vlak door het Europees Geneesmiddelenbureau is afgerond, kunnen terugbetalen", legt de Koning Boudewijnstichting uit.

Zeldzame ziekten zijn ziekten die minder dan één persoon op tweeduizend treffen. Volgens een rapport uit 2010 ('Rare Diseases Epidemiology') worden 6 tot 8 procent van alle mensen erdoor getroffen. Dat komt overeen met 660.000 tot 880.000 Belgen.