Leven met het chronisch vermoeidheidssyndroom cvs - Katrien Quirijnen

Je hebt het wellicht al eens meegemaakt: 40 graden koorts, spierpijn, koude rillingen, gebrek aan eetlust,…. Een banaal wintergriepje, denk je. Dat denk ik ook een 4-tal jaar geleden. Nog fel verzwakt, maar koortsvrij, sta ik een weekje later op om te gaan werken. Achteraf gezien weet ik niet hoe ik die dag ben doorgeraakt. Puur op doorzettingsvermogen en de idee dat je even op je tanden moet bijten na zo’n griepje, vermoed ik.
opinie
Opinie
Aansturen van de 'opinie' teaser o.a. op de home pagina en 'opinie' weergave op een detail artikel. Deze tag zorgt er ook voor het automatisch aanvullen van de 'opinie' overzichtspagina

Op dag 2 geraak ik niet verder dan het metrostation op het einde van mijn straat. Mijn huisarts schrijft me nog een weekje rust voor, en dan nog twee én ... Het gebeurt wel eens dat je lichaam langzaam herstelt van zo’n griepje, vertelt ze. Elke dag wat bewegen is de remedie, niet toegeven aan de vermoeidheid. Met tranen in mijn ogen, de pijn verbijtend, doe ik wat ze vraagt. Ondertussen wordt mijn bloed door het labo onderzocht en worden mijn vitale functie getest. De resultaten zijn negatief. Volgens de testresultaten ben ik kerngezond.

Zit het niet in je hoofd, vragen vrienden en collega’s voorzichtig. Wat jij meemaakt, lijkt fel op een burn-out, depressie? Ja, zit het niet in mijn hoofd, begin je dan ook zelf te denken. Ik ben moe, waardoor het moeilijk is om afstand te nemen van de dingen. Ik huil veel. Alles is een uitputtingsslag: eten is als een marathon lopen (of alleszins wat ik me daarbij voorstel). Gelukkig praat mijn huisarts de idee van een depressie of burn-out snel uit mijn hoofd. Dankzij een multidisciplinaire aanpak met kineoefeningen en bijna therapeutische sessies met mijn huisarts, een evenwichtige voeding, hulp in het huishouden van familie en vrienden, gaat het met stapjes beter en beter. Mijn vrienden en het werk overtuigen, het blijft echter een continue strijd, net als de controlearts van de mutualiteit. Mijn werkgever wil van geleidelijke werkhervatting niet weten terwijl de controlearts laat uitschijnen dat ik maar eens opnieuw aan het werk moet – lees : het risico bestaat dat ik mijn uitkering verlies. Ik moet maar wat meer op mijn tanden bijten. Het is net dat wat zo kenmerkend is aan cvs – een term die mijn huisarts na 6 maanden voorzichtig op mijn ziekte plakt. Je bijt constant op je tanden.

Altijd moe

Ik haal opgelucht adem: eindelijk kan ik aan de wereld vertellen wat er met me scheelt. Chronisch vermoeidheidssyndroom, een mooie naam zo blijkt die bij mijn omgeving enkel nog meer vragen en onbegrip oproept. Hoe krijg je dat? Is er dan geen behandeling? Ik ben ook wel eens moe: rust maar wat meer en dan gaat het wel beter. Zou je niet nog verdere onderzoeken laten doen? Misschien moet je eens antibiotica proberen? Ik voel niet zoveel voor verdere onderzoeken: mijn vitale functies zijn in orde en ik voel me ook niet ‘ziek’. Ik ben gewoon altijd moe en moet ermee leren leven, is mijn conclusie.

Stilaan heb ik meer energie en kan ik halftijds gaan werken. Terugkeren naar mijn job zie ik echter niet zitten. Mijn werk is heel onvoorspelbaar met weinig controle over mijn agenda. Samen met het onbegrip van mijn werkgever en de schrik om mijn uitkering te verliezen, besluit ik een jaar tijdskrediet te nemen en een andere job te zoeken. Na enkele maanden vind ik die en na een maand deeltijds werken, hervat ik een voltijdse baan. Het is hard en dat blijft het ook.

Elke dag sleur ik me naar het werk. Vaak zit ik te huilen op mijn fiets. Eens aangekomen, geraak ik meestal wel door de dag. Fietsen geeft me energie, de fijne werksfeer ook. Ondertussen zijn we 3 jaar verder en heb ik heel wat strategieën ontwikkeld om het werken vol te houden. Ik plan regelmatig een dagje verlof in om te rusten en hou mijn weekends erg rustig. Vrienden doen boodschappen en ik heb een poetsvrouw. Ik eet evenwichtig en ga wekelijks naar de yoga. Hierdoor heb ik naast het werk toch af en toe een beetje tijd voor iets ontspannends. Mijn collega’s weten het ondertussen ook en reageren heel begripvol.

Controverse

Ik maak af en toe nog een kleine vooruitgang, wat me energie geeft om mijn aanpak voort te zetten. Nu ben ik echter op een punt dat ik merk dat mijn situatie stabiliseert. Ik maak in vergelijking met een jaar geleden geen vooruitgang ondanks de discipline en dagelijkse inspanningen. Wil ik dit leven wel? Wil ik wel een leven dat volledig in het teken staat van werken met slechts af en toe eens tijd voor familie of vrienden, een relatie?

De dagen dat ik na het werk geen prikkels kan verdragen en ik gewoon alleen op mijn zetel moet liggen om de volgende dag opnieuw te kunnen beginnen, zijn immers de regel. Een beter evenwicht tussen werk en privé is iets waar ik hoe langer hoe meer naar verlang. Ouderschapsverlof, tijdskrediet, ziekte-uitkering, .. Er zijn verschillende vormen van ondersteuning door de overheid die dit voor heel wat mensen bereikbaarder maken.

De controverse rond cvs, de onverklaarbaarheid ervan, maar ook het feit dat ik al een hele tijd voltijds aan het werken ben en er dus schijnbaar niets met me aan de hand is, maken het opstarten van de procedure om een uitkering te krijgen, als je de internetfora mag geloven, bij voorbaat een verloren zaak.

Met mijn verhaal wil ik een oproep doen aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block om werk te maken van een erkenning van chronisch vermoeidheidssyndroom (en alle andere aandoeningen die in de grijze schemerzone zitten). Het kan niet zijn dat de overheid deze taak overlaat aan verzekeringsmaatschappijen die je tegen betaling van hoge premies beschermen tegen inkomensverlies veroorzaakt door onder andere cvs. Een doekje tegen het bloeden, een uitwasem van onze maatschappij gericht op presteren.

‘Depressie, angst, … is geen teken van zwakte, maar een teken van hoe jij al te lang sterk probeert te zijn.’ Deze boodschap van de zorgsector deelde een vriendin van me onlangs op haar Facebookpagina. Er is dringend een mentaliteitsverandering nodig waarbij mensen die om welke reden dan ook minder draagkracht hebben de kans krijgen om te ontsnappen aan de druk van de samenleving om te presteren en hun leven kwaliteitsvol in te richten. En is dat nu niet net de taak van de overheid om haar burgers die kans te geven?

(De auteur is cvs-patiënt)

VRT NWS wil op vrtnws.be een bijdrage leveren aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s. Omdat we het belangrijk vinden om verschillende stemmen en meningen te horen publiceren we regelmatig opinieteksten. Elke auteur schrijft in eigen naam of in die van zijn vereniging. Zij zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de tekst. Wilt u graag zelf een opiniestuk publiceren, contacteer dan VRT NWS via moderator@vrt.be.

Meest gelezen