Team van topdokters moet zeldzame aandoeningen opsporen

Vier specialisten uit verschillende disciplines gaan zich aan het UZ Gent bezighouden met onverklaarbare en vreemde symptomen waar patiënten soms al jaren mee rondlopen. Een Belgische primeur, schrijft De Morgen. Patiënten kunnen wel enkel doorverwezen worden naar dit team door een arts.

Het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA) moet leiden tot een snellere en efficiëntere diagnose. Het team telt vier artsen: een geneticus, een internist, een neuroloog en een internist-nefroloog.

Voor België is dit nieuw, in de Verenigde Staten bestaat zo'n programma al veel langer. "Het idee is er gekomen om de tijd tot de diagnose van ultra-zeldzame aandoeningen te verkorten", zegt Steven Callens in "De ochtend". Callens is expert inwendige ziekten en maakt deel uit van het team. "Met een gespecialiseerd team denken we dat te kunnen doen. Bij mijn weten is het de eerste keer dat we het zo structureel gaan doen."

Patiënten kunnen wel enkel doorverwezen worden naar het team door een andere, behandelende arts. "We moeten inzage krijgen in het dossier van onderzoeken die al gebeurd zijn. De patiënten waarbij we denken dat we een meerwaarde bieden, zullen we uitnodigen."

Zeldzame ziektes zijn in vele gevallen chronisch of levensbedreigend. Ze treffen weinig mensen - minder dan 5 op de 10.000 - maar doordat er tot 8.000 zeldzame aandoeningen zijn, loopt het totale aantal patiënten op. In België alleen al zou het om 60.000 tot 100.000 mensen gaan. Bij 44 procent werd een andere diagnose gesteld voor ze de juiste kregen.

Het team van het UZ Gent kan geen beloftes maken, maar is ervan overtuigd dat het op deze manier bepaalde aandoeningen wel sneller zal ontdekken.

"Noodzakelijk dat er extra expertisecentra komen"

Het Vlaams Patiëntenplatform is enthousiast over het initiatief. "In het Plan voor Zeldzame Ziekten staat duidelijk dat ziekenhuizen hun hooggespecialiseerde expertise moeten bundelen", zegt Ilse Weeghmans in de krant. "Wel blijft het noodzakelijk dat er extra expertisecentra komen. Voor een heleboel zeldzame ziektes zijn er nu geen centra."

Professor David Cassiman (KU Leuven) wil ook nuanceren. "Alles hangt af van hoe je team is samengesteld. Hoe kleiner en hoe meer gespecialiseerd, hoe groter de kans dat je patiënten meeneemt op een diagnostische odyssee die onnodig of verkeerd is." Toch vindt ook Cassiman het een goede zaak dat er dienstverlening voor onopgeloste gevallen wordt georganiseerd.