Meest recent

    DNA-test voor koppels met een kinderwens? "Zinvol"

    Dragerschapstesten die kijken of mensen met een kinderwens allebei drager zijn van een genetische aandoening om zo ernstige, erfelijke ziekten bij kinderen te voorkomen, zijn wel degelijk zinvol. Zo luidt het advies van de Hoge Gezondheidsraad. De Raad wil nu een pilootproject opstarten om te bepalen of er vraag is naar zo'n test, welke ziektes er in de test moeten worden opgenomen en hoe het ethische vraagstuk benaderd moet worden.

    Een dragerschapstest of DNA-test gaat kijken of mensen met een kinderwens drager zijn van een genetische aandoening, wat een risico zou inhouden voor een kind. "Vandaag worden zulke testen al aangeboden door commerciële bedrijven, maar zonder veel begeleiding en uitleg", zegt Geert Mortier, diensthoofd Centrum voor Medische Genetica in Antwerpen en medeauteur van het advies in "De ochtend" op Radio 1. Koppels leggen vaak veel geld op tafel voor zo'n test en de Raad zegt nu dat gynaecologen en huisartsen eigenlijk de aangewezen personen zijn om zo'n test uit te voeren en de koppels zo nodig te begeleiden. "Zo'n test is zinvol, maar het zou geen verplichting worden, dus het is alleen voor ouders die er vrijwillig naar vragen."

    Pilootproject

    De Hoge Gezondheidsraad wil nu een pilootproject op kleine schaal lanceren om de haalbaarheid te testen en om te kijken of er een markt is voor zulke testen. "Vanuit de genetica gaan we ervan uit dat mensen geïnteresseerd zijn, maar de vraag is of dat wel effectief zo is." De test roept ook heel wat vraagstukken op, waarop de Raad nog een antwoord moet formuleren. "Op welke ziekten moeten we testen? Welke genen nemen we op? Wat zijn de ethische implicaties? Hoe moeten we aan voorlichting doen?" Het is nu aan de overheid om zo'n project - met koppels die daar zelf voor kiezen - al dan niet op te starten.

    Welke aandoeningen er met zo'n test opgespoord zouden worden, moet de Hoge Gezondheidsraad nog bepalen. "Maar het gaat om een aantal specifieke, ernstige aandoeningen die zich op kinderleeftijd manifesteren." Bovendien gaat het ook om recessieve ziekten: beide ouders moeten drager zijn van de genetische afwijking. Zelf zijn ze dan niet ziek, maar hun kind heeft een kans van een op de vier om de aandoening te erven.

    In totaal zouden er een duizendtal afwijkingen gescreend kunnen worden, waarvan hét klassieke voorbeeld volgens Mortier mucoviscidose is. Maar zo'n test is dus geen waterdichte garantie op een gezond kindje.

    "Niet de bedoeling om aandoeningen uit te roeien"

    Mortier benadrukt dat ze allesbehalve een soort übermensenras willen kweken. "Het is niet de bedoeling om die aandoeningen uit te roeien, wel om mensen te informeren. De technologische middelen hebben we op dit moment, dus we moeten ook de verantwoordelijkheid opnemen en mensen die drager zijn inlichten, waarna ze een beslissing kunnen nemen. Het is een verpletterende verantwoordelijkheid voor een koppel, maar anderzijds kunnen mensen ons ook culpabiliseren en de vraag stellen: "Wat als we het geweten hadden?" Dan staan we als medicus toch met onze handen in de zakken als we niets doen."

    "Wat mensen met die informatie doen, is en blijft hun keuze: ze kunnen beslissen om geen kinderen te krijgen, om een prenatale test te laten uitvoeren of om voor een optie als ivf te kiezen."