Meest recent

    Waarom werken ziekenhuizen nog met pen en papier?- Jeroen Van Godtsenhoven

    Een merkwaardig voorval zet Jeroen Van Godtsenhoven aan het schrijven. Zijn zoontje moest geopereerd worden, maar hij moest heksentoeren uithalen om het medisch dossier van het ene ziekenhuis naar het andere te krijgen. Er was maar één oplossing: printen en snel met de wagen brengen.
    opinie
    Opinie

    Jeroen Van Godtsenhoven is managing director bij SAS, een internationaal bedrijf dat gespecialiseerd is in data-analyse om innovatie mogelijk te maken binnen organisaties en de bredere maatschappelijke context.

    Met grote aandacht en de nodige bewondering kijk ik naar de inspanningen die minister van Volksgezondheid Maggie De Block levert om de ziekenhuizen te hervormen en moderniseren. Terecht verwijst ze naar de vergrijzende bevolking om de dringende noodzaak van die hervorming duidelijk te maken. En steeds vertrekt ze vanuit de bekommernis voor de patiënt bij elke hervorming die wordt voorgesteld. "Onze patiënten hebben recht op de beste kwaliteit van zorg", stelt ze, ook meer dan terecht.

    Privacy

    Alleen blijft bij de hervorming van de ziekenhuisfinanciering die ze vorige maand voorstelde het delen van patiëntengegevens tussen verschillende ziekenhuisclusters wat verweesd achter. Binnen een cluster zal dit ongetwijfeld best wel meevallen, maar wat als je van de ene ziekenhuisgroep naar de andere wordt doorverwezen?

    Om het delen van patiëntengegevens tussen alle betrokken partijen optimaal en volgens de wil van de patiënt te laten verlopen, is er meer nodig dan een daadkrachtige en visionaire minister en kabinet: het vergt de bereidheid en goodwill van heel wat partijen die bereid zijn de eigen belangen en de bekommernis om privacy af te wegen tegen het uiteindelijk allerbelangrijkste: de gezondheid van de patiënt.

    En dat is lang niet altijd vanzelfsprekend, zo blijkt uit onderstaand voorbeeld.

    Mailen? Onmogelijk. Faxen? Dat kan!

    Uit respect voor alle betrokken partijen vertel ik onderstaand verhaal zonder de namen van de ziekenhuizen. Maar het verhaal is 100% echt gebeurd. Mijn 1 jaar oude zoontje bleek een aandoening te hebben die enkel met een operatie kon worden genezen. Maar ziekenhuis A, waar hij alle tests had doorlopen, bleek in deze operatie minder ervaren dan ziekenhuis B.

    Jammer genoeg waren beide ziekenhuizen in een verschillende ziekenhuisgroep ondergebracht.

    Aangezien de onderlinge uitwisseling van patiëntengegevens tussen beide ziekenhuisgroepen maar niet bleek te lukken, printte ik het aanvraagformulier om de gegevens te ontvangen af en stuurde het naar het betreffende ziekenhuis.

    Antwoord bleef uit, na dagen, na weken, na maanden. Intussen kwam de geplande datum voor de operatie in ziekenhuis B steeds dichterbij, waardoor de tijd echt wel begon te dringen. Dus moest ik zelf ook wel beginnen aan te dringen. In de conversaties die volgden, viel ik af en toe bijna letterlijk van mijn stoel.

    Bijvoorbeeld toen bleek dat ziekenhuis A de gegevens van mijn zoon niet wou of mocht doorsturen per mail. “Maar we kunnen het u wel doorfaxen, mijnheer!” Die faxen bleken dan onvoldoende leesbaar, waardoor ik de dag voor de operatie in mijn wagen ben gesprongen om persoonlijk de afgedrukte gegevens bij ziekenhuis A op te halen en in allerijl naar ziekenhuis B te brengen.

    Gelukkig kent het verhaal een happy end: de operatie is 100% geslaagd, en mijn zoon stelt het wel, dank u wel.

    Wie beheert mijn medische gegevens?

    Los van de hallucinante fax-anekdote, roept dit verhaal toch heel wat vragen op over onze medische gegevens in die ziekenhuizen. Vragen die mij als analytics-liefhebber des te meer fascineren, maar voor elk van ons relevant zijn.

    Vragen zoals: waarom is het zo moeilijk om die gegevens tussen ziekenhuizen te delen, ook al zijn die van “andere” groepen?

    Is privacy een voldoende reden om hier moeilijk over te doen, zelfs als de betrokken patiënt of zijn ouders hier uitdrukkelijk om vragen?

    En - last but not least - wie is eigenlijk eigenaar van mijn medische gegevens? Het ziekenhuis, omdat zij de tests hebben uitgevoerd? De overheid, omdat de onderzoeken goeddeels met hun geld worden verricht? Of ikzelf, die per slot van rekening de meest betrokken partij ben?

    Het valt me ook op hoe groot het verschil is tussen verschillende sectoren. Ik kan perfect bij alle details over mijn fiscaal dossier, kan tot de laatste eurocent laten uitrekenen hoeveel mijn pensioen bedraagt, op basis van wat ik tot nu toe gewerkt heb.

    Maar als ik toegang wil tot gegevens over mijn gezondheid, of die van mijn kinderen, blijkt dat ineens allesbehalve evident. Een tax-on-web maar dan voor informatie die onze persoonlijke gezondheid aanbelangt is in mijn ogen geen overbodige luxe.

    Wanneer wordt het EPD een feit?

    Omdat ik dagelijks met data bezig ben, begrijp ik wel een groot deel van het probleem. Elk ziekenhuis, elke arts zelfs, kan een eigen invulling geven aan bepaalde termen. En zeker als je grensoverschrijdend begint te werken, tussen verschillende gewesten bijvoorbeeld, wordt dat risico exponentieel hoger.

    Gegevensuitwisseling wordt dan heel moeilijk bij gebrek aan gegevenskwaliteit, in dit geval: eenduidige interpretatie van begrippen. Maar dit mag geen reden zijn om hier geen werk van te maken, en deze grootschalige ziekenhuishervorming is misschien een goede aanleiding?

    Er wordt al vele jaren gesproken over het eengemaakt Elektronisch PatientenDossier (EPD). Wordt het nu geen tijd om, tegelijk met de rest van de hervormingen, alle betrokken partijen aan tafel te brengen en hierover een consensus te bereiken, zodat wij eindelijk erop kunnen rekenen dat elke zorgverstrekker over de relevante informatie kan beschikken om ons de best mogelijke zorg te bieden, gebaseerd op de best mogelijke inzichten?

    Als banken het kunnen ...

    Met de huidige technologische mogelijkheden moeten we ook meer willen dan de briefwisseling tussen de artsen. Als banken of warenhuizen vandaag beter in staat zijn om data te gebruiken in hun dienstverlening dan onze zorgsector, moet onze ambitie voor gezondheidsdata groter zijn.

    Als dataprofessional en vooral als vader wil ik een warme oproep doen aan iedereen die bij dit dossier betrokken is: zet uw verschillen opzij en werk naar een kader waarin analyse van patiëntengegevens de gezondheid van de patiënt centraal stelt.

    Privacy is terecht een heel belangrijk aspect maar kan geen reden zijn om traag vooruit te gaan. De huidige technologie (en dat is niet de fax) laat toe, strikter dan ooit, privacyregels toe te passen zonder in te boeten aan vooruitgang.

    Het levert u niet alleen de dankbaarheid van alle patiënten op, maar ook heel wat besparingen op het gezondheidsbudget. Reden genoeg om hiervan werk te maken, me dunkt.

    VRT Nieuws wil op deredactie.be een bijdrage leveren aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s. Omdat we het belangrijk vinden om verschillende stemmen en meningen te horen publiceren we regelmatig opinieteksten. Elke auteur schrijft in eigen naam of in die van zijn vereniging. Zij zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de tekst.