Hoe DNA-databanken anonieme spermadonoren kunnen verraden

Voor het eerst heeft een Belgisch donorkind via commerciële DNA-databanken zijn biologische vader kunnen opsporen. Het verhaal staat vandaag te lezen in "De Morgen" en zat ook in "De Ochtend" op Radio 1.  Om welke databanken gaat het en hoe is dat gebeurd?  

Professor Pascal Borry is verbonden aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KULeuven. In het verleden heeft hij onderzoek gedaan naar commerciële DNA-databanken. Van het soort databanken waarover het in dit verhaal gaat, zijn er drie grote: "Eigenlijk gaat het om bedrijven die hun diensten aanbieden aan mensen die aan genealogisch onderzoek willen doen, die op zoek zijn naar verwanten waar ze eventueel naartoe kunnen gaan", begint professor Borry zijn verhaal. "Vooral in Amerika is dit soort onderzoek populair.  Dat donorkinderen de DNA-databanken gebruiken om op zoek te gaan naar hun biologische vader, is relatief nieuw. Maar het is niet onlogisch omdat biologische vaders uiteraard verwanten zijn, ook al zijn ze dat niet officieel". 

Speekseltest

De databanken bevatten in principe alleen maar gegevens van mensen die die ze zelf hebben aangebracht. "In de praktijk moeten zij zich eerst tegen betaling laten registreren waarna ze een setje voor een speekseltest ontvangen," zegt professor Borry. "Het setje sturen zij terug waarna het speeksel geanalyseerd wordt en de gegevens vergeleken worden met gegevens van andere mensen uit de databank. Zo komen zij uiteindelijk te weten met wie ze zoal genetisch verwant zijn en in welke graad. Meestal krijgen zij ook de namen van die mensen en komen ze ook te weten waar ze wonen."     

Mensen beseffen onvoldoende dat ze in zo'n DNA-databank ook de privacy van hun familie prijsgeven

Professor Pascal Borry

Mensen die zich bij een DNA-databank registreren, moeten de gebruiksvoorwaarden ondertekenen. Daarin zou hen gewezen moeten worden op het feit dat zij een stuk van hun privacy prijsgeven. Begrijp: andere mensen in de mogelijkheid stellen hen op te sporen.  "Doorgaans gebeurt dat ook", verklaart professor Borry. "Al nemen natuurlijk niet alle mensen die gebruiksvoorwaarden door. Misschien moeten bedrijven hen daar explicieter voor waarschuwen. Bovendien beseffen mensen onvoldoende dat ze in zo'n DNA-databank ook de privacy van hun familie prijsgeven. Zij hebben namelijk hetzelfde DNA. Als je in zo'n databank genetische gegevens van jezelf opslaat, sla je meteen ook gegevens van je familie op."   

Puzzelwerk

Het kan dus best zijn dat een anonieme spermadonor gevonden wordt, zonder dat hij zelf ooit DNA aan zo'n databank heeft afgestaan. Wat puzzelwerk aan de hand van gegevens van een familielid dat zich ooit bij een databank heeft laten registreren, volstaat. Professor Borry is zich bewust van dat risico, maar meent dat er weinig tegen te doen valt. "Zoals gezegd zijn die databanken eigenlijk bestemd voor mensen die een stamboom van hun verwanten opmaken.  Voor de meesten onder hen is dat een onschuldig tijdverdrijf. Je kunt hen dat toch moeilijk afnemen met het argument dat zij andermans privacy dreigen te schenden? Privacy wordt door iedereen ook anders ervaren. En bovendien: als je vader, broer of oom ooit anomiem sperma heeft gedoneerd, is de kans klein dat hij dat aan jou heeft kenbaar gemaakt".  

Volgens professor Borry is het ook heel moeilijk om anonieme donoren tegen dergelijke DNA-databanken te beschermen. "Het gaat hier om een internationaal fenomeen dat nog moeilijk te stoppen valt. Gewoon omdat de mogelijkheden van genetisch onderzoek almaar uitbreiden en dat onderzoek op zich ook nuttig is. Als wetgever valt dat heel moeilijk te reglementeren", besluit hij.  

Encyclopedie

"Zo'n DNA-databank zoekt eigenlijk naar een match," weet professor Gert Matthijs van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van de KULeuven. "Iedere mens heeft zoveel genetische informatie als er in een encyclopedie staat. Bij iedere mens is die encyclopedie anders geschreven, al toont de encyclopedie van familieleden grote gelijkenissen.  Een DNA-databank gaat in al die encyclopedieën op zoek naar pagina's die er hetzelfde uitzien. Die overeenkomst wijst op genetische verwantschap. Hoe meer gelijkaardige pagina's er in twee encyclopedieën gevonden worden, hoe sterker de verwantschap. Zo gaat die databank dus na in welke graad mensen met elkaar verwant zijn."   

De bedrijven daarachter zijn volledig in orde met de privacywetgeving. Mensen die aan de databank meewerken doen dat vrijwillig

Professor Gert Matthijs

Professor Gert Matthijs gelooft net zomin als zijn collega dat de commerciële DNA-databanken in het verhaal van anonieme donoren iets te verwijten valt. "De bedrijven daarachter zijn volledig in orde met de privacywetgeving. Mensen die aan de databank meewerken doen dat vrijwillig. Zij ondertekenen documenten waarin ze verklaren dat hun DNA gedeeld mag worden. Wat ook een voorwaarde is om gegevens uit de databank te kunnen raadplegen. Alle betrokken partijen geven hun toestemming en zijn perfect op de hoogte van de gevolgen. Dat anonieme donoren onrechtstreeks toch gevonden kunnen worden, is niet de verantwoordelijkheid van de bedrijven."