Meest recent

    Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is

    Professor Kenny De Meirleir moet voor de strafrechter verschijnen omdat hij patiënten met het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) een antiviraal geneesmiddel heeft voorgeschreven waarvan niet is aangetoond dat het werkt. Maar over CVS zelf bestaat ook nog heel wat onduidelijkheid.

    Het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziektebeeld - syndroom - met verschillende symptomen of kenmerken. Het belangrijkste kenmerk is een uitgesproken vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt. Daarnaast zijn er nog 8 bijkomende symptomen. Om van CVS te kunnen spreken, moeten minstens 4 van deze symptomen aanwezig zijn.   

    In de internationale academische wereld wordt CVS ook wel eens ME genoemd: myalgische encefalomyelitis. Maar volgens professor Philippe Persoons, psychiater van het UZ Leuven, is de term ME misleidend. "ME betekent letterlijk ontsteking van de schede van de zenuwbanen. Wat suggereert dat de ziekte veroorzaakt zou worden door een ontsteking van de cellen in de hersenen of het ruggenmerg. Maar daarvoor is geen bewijs gevonden. Daarom spreken wij hier in Vlaanderen liever over CVS."

    Oorzaak of gevolg?

    Over de precieze oorzaak van CVS is weinig geweten. "We zien bij patiënten afwijkingen in het immuunsysteem, verstoorde hormoonspiegels en afwijkingen in het autonome zenuwstelsel", zegt professor Persoons. "Of die afwijkingen CVS veroorzaken of een gevolg zijn van CVS, is op dit moment niet duidelijk. Het wordt nog volop onderzocht."

    Er is geen bewijs dat de ziekte veroorzaakt zou worden door een ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg

    Professor Philippe Persoons, UZ Leuven

    Wetenschappers gaan ervan uit dat CVS eerder wordt veroorzaakt door een complex samenspel van factoren. Ze maken daarbij een onderscheid tussen voorbeschikkende factoren en uitlokkende factoren die biopsychosociaal van aard zijn.

    Geen echt geneesmiddel

    Omdat de precieze oorzaak van CVS onbekend is, bestaat er ook geen echt geneesmiddel tegen CVS. "Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn de enige behandelingen waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken",  vertelt professor Persoons. "Cognitieve gedragstherapie is ook erkend door het RIZIV en wordt dus terugbetaald. Bij die therapie helpen we de patiënt zijn leven zodanig in te richten dat hij een nieuw evenwicht vindt".

    In 2011 verscheen de zogenoemde PACE-studie die stelde dat gedrags- en oefentherapie de enige bewezen behandelmethodes zijn, de resultaten werden onder meer in The Lancet gepubliceerd. Veel patiënten stellen zich vragen bij de kwaliteit van de studie, in juli publiceerde het Journal of Health Psychology zijn bedenkingen. Voor de patiëntenverenigingen staat niet vast dat CVS te behandelen is door gedrags- en oefentherapie.

    Open Medicine Foundation

    Intussen heeft een groep internationale wetenschappers onder leiding van de vermaarde geneticus Ronald Davis van de strijd tegen CVS een prioriteit gemaakt. Via de Open Medicine Foundation hopen ze geld in te zamelen om de ziekte eindelijk te doorgronden en CVS-patiënten definitief uit hun lijden te verlossen.