"Al heel mijn leven verschuil ik mijn lichaam achter zwachtels"

Stief (39) heeft epidermolysis bullosa, een zeldzame huidziekte die hem al sinds zijn geboorte achtervolgt. En die hij tot zijn dood zal moeten dragen, want ze is niet te genezen. Vandaag, op Zeldzameziektedag, doet hij zijn verhaal.  

"Al sinds mijn geboorte is mijn lichaam van kop tot teen ingepakt in verband", begint Stief zijn verhaal. "Ik ben namelijk geboren met epidermolysis bullosa, een ziekte waardoor mijn huid spontaan blaren en open wonden vertoont. Dat komt, hebben de dokters me verteld, omdat mijn huidlagen zich niet goed aan elkaar vasthechten. Ik ben geboren met een tekort aan een bepaald eiwit."

De dokters hebben me verteld dat mijn huidlagen niet goed aan elkaar vasthechten. Ik ben geboren met een bepaald eiwittekort

"Elke dag heb ik wondzorg nodig en dat neemt veel tijd in beslag, want elke wond heeft een zalfje en een zwachtel nodig. Daardoor ben ik ook minder mobiel en kan ik niet deelnemen aan alle aspecten van het dagelijkse leven. Maar ik mis niets, want ik heb het altijd zo gekend. En ik heb toch altijd mijn eigen zin kunnen doen."  

Steun van ouders

Dankzij de steun van zijn ouders heeft Stief, ondanks zijn ziekte, kunnen studeren. Hij heeft ook lange tijd voltijds gewerkt. Hij heeft zelfs een auto gehad die speciaal voor hem was aangepast. Maar echt zelfstandig is hij nooit geweest.

"Ik woon nog altijd bij mijn vader. Dat is ook nodig, want er zijn heel wat huishoudelijke taken die ik gewoon niet aankan. Mijn ouders hebben mij altijd persoonlijk verzorgd en dat is vandaag nog altijd zo. Thuishulp hebben wij nooit gekend, in mijn kindertijd bestond die ook niet."

"Trouwens, verplegers zouden het gewoon niet hebben aangedurfd om mij te verzorgen, want mijn wonden zijn erg complex en mijn ziekte is - ook vandaag nog - voor velen onbekend."    

Verplegers zouden het gewoon niet aangedurfd hebben om mij te verzorgen, want mijn wonden zijn erg complex

Plastische chirurgie

39 jaar leeft Stief intussen met zijn ziekte, en in de jaren die hij nog heeft, zal daar geen verandering in komen. "Mijn fysieke toestand is altijd vrij stabiel gebleven. Maar omdat mijn huid niet goed vasthecht, heb ik door de jaren heen wel vergroeiingen gekregen aan mijn handen. Om de 5 à 6 jaar worden mijn handen via plastische chirurgie volledig gereconstrueerd. Voor zo'n ingreep lig ik makkelijk een paar weken in het ziekenhuis."    

Epidermolysis bullosa is een ziekte die op latere leeftijd vaak tot huidkanker leidt. Die fase heeft Stief intussen bereikt. "De laatste jaren heb ik daar veel problemen mee, met huidkanker. Regelmatig ben ik in het ziekenhuis om tumoren te laten weghalen."  

Om de 5, 6 jaar worden mijn handen via plastische chirurgie volledig gereconstrueerd  

Een dure ziekte

Stief heeft met zijn ziekte leren leven, al heeft ze hem en z'n ouders wel veel geld gekost. "In mijn kindertijd was er geen tegemoetkoming van de sociale zekerheid. Het is pas sinds er een patiëntenvereniging is, dat we toegang hebben tot het Bijzondere Solidariteitsfonds."

"Dat is een speciaal spaarpotje van het RIZIV waar we een beroep op kunnen doen als we bepaalde, dure medicatie nodig hebben. Sommige patiënten betalen maandelijks een paar honderd euro's aan hun ziekte, andere een paar duizend. Zelf zit ik daar ergens tussenin", besluit Stief diplomatisch.   

Meer informatie over epidermolysis bullosa vindt u op de website van de patiëntenvereniging Debra Belgium.

Herbekijk de "Pano" van 26 april 2017 over het onderwerp

Video player inladen ...