Autisme zoals het echt is: gelaagd en veelzijdig

Vandaag is autisme een van de meest gediagnosticeerde, onderzochte en bediscussieerde psychiatrische diagnoses. Tijdens de Wereldautismedag, vandaag 2 april, willen de auteurs, die lid zijn van het Autism Ethics Network, aangeven dat de dagelijkse realiteit van autisme veelzijdiger en complexer is dan we allemaal denken.

labels
Kristien Hens
De auteur is professor Bio-Ethiek aan de Universiteit Antwerpen. Samen met Dr. Leni Van Goidsenhoven, KU Leuven, Prof. Dr. Katrien Schaubroeck, UAntwerpen en Ir. Jo Bervoets, volwassene met autisme, schreef zij deze opiniebijdrage ter gelegenheid van de “World Autism Awareness Day” op 2 april.

Autisme is vandaag een van de meest gediagnosticeerde, onderzochte en bediscussieerde psychiatrische diagnoses. Allicht herkennen we allemaal op zijn minst twee beelden in verband met autisme. Aan de ene kant het kind dat zich volledig verliest in agressie en paniek bij een onverwachte verandering. Aan de andere kant het beeld van de film Rain Man, een aaibare weirdo die obsessief allerhande weetjes verzamelt.

Op deze “World Autism Awareness Day” is het niet onze bedoeling om de realiteit van het ene of het andere te ontkennen. We willen veeleer aangeven dat de dagelijkse realiteit van autisme veelzijdiger en complexer is dan uit deze extremen blijkt. De opwelling van agressie kan namelijk een tijdelijk fenomeen zijn van iemand die zo gehecht is aan zijn of haar omgeving dat elke kleine verstoring tot oncontroleerbare emoties leidt. En de obsessie met feiten kan ook een obsessie zijn voor het zoeken naar oplossingen die in ieders voordeel zijn.

Tot nu toe is ‘het gen van autisme’ nog altijd niet gevonden en het is maar de vraag of dat ooit mogelijk zal zijn.

Autisme is een op een spectrum geplaatste ontwikkelingsstoornis. Heel vaak haalt men daarbij het belang van genetica en erfelijkheid aan. Veel onderzoeksgeld is dan ook vrijgemaakt om de oorzaak en de specifieke genen en neurologie van autisme te onderzoeken. Maar tot nu toe is ‘het gen van autisme’ nog altijd niet gevonden en het is maar de vraag of dat ooit mogelijk zal zijn. 

De diagnose ‘autismespectrumstoornis’ wordt immers gegeven op basis van een bepaald gedrag. Net als voor de meeste mentale condities geldt het ook voor autisme dat gedragingen en symptomen niet zomaar kunnen begrepen worden als het rechtstreekse gevolg van een genetische mutatie of een probleem in de hersenen.

We pleiten voor een wetenschap die autisme als fenomeen probeert te begrijpen in al zijn gelaagdheid. Autisme is namelijk zowel een neurologische en psychiatrische stoornis of manier van zijn, als een product van menselijke relaties. We kunnen ons immers een maatschappij voorstellen waar bepaalde autistische kenmerken niet per se tot disfunctioneren of exclusie leiden, maar misschien zelfs sterktes zijn. Dit laatste ontkent echter niet dat autisme zeker ook een gedeelde en dus reële ervaring van anders zijn is. Het ontkent evenmin de problemen en uitdagingen waarvoor mensen met autisme en hun omgeving vaak staan.

AMELIE-BENOIST / BSIP

Als we autisme benaderen als een meerduidig en gelaagd gegeven, komen er misschien ook meer openingen om rekening te houden met vergeten groepen, zoals vrouwen of volwassenen met autisme. Het stereotiepe beeld wordt immers in de media vaak eenduidig gekoppeld aan in zichzelf gekeerde kinderen (vooral jongetjes).

Autisme als een meerduidig en gelaagd fenomeen benaderen heeft nog een ander voordeel; namelijk het samenbrengen van onderzoek en praktijk. Er is immers door de langdurige en te eenduidige focus op biologische verklaringsmodellen van autisme een aanzienlijk hiaat ontstaan tussen autisme-onderzoek en praktijk. Zowel mensen met autisme als hun omgeving hebben vaak de ervaring dat het merendeel van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong van autisme weinig bruikbaar is in hun dagdagelijkse realiteit.

Een gebalanceerde kijk op de dagelijkse realiteit van mensen met autisme vereist dat we de stereotypen van extreem autistisch gedrag verlaten.

Humane wetenschappen bieden de meerwaarde dat ze het fenomeen autisme vanuit verschillende modellen bekijken waardoor een autistische persoon kan begrepen worden als een persoon met verschillende mogelijkheden en meerdere verhalen. Verhalen over de beperkingen die zij ervaart alsook de uitdagingen die zij samen met haar omgeving aangaat en volbrengt.

Een gebalanceerde kijk op de dagelijkse realiteit van mensen met autisme vereist dat we de stereotypen van extreem autistisch gedrag verlaten en dat we naar mensen met autisme luisteren, dat we een poging doen hen te begrijpen als mensen in plaats van hen eenduidig als onderzoeksobject te benaderen of hen als een op te lossen puzzel te bestuderen. Veel personen met autisme verhouden zich tot hun diagnose en communiceren daarover op verbale en non-verbale manier. Hun verhaal negeren  is een vorm van onrecht.

Het is niet enkel van moreel belang dat niet-autistische personen de empathie aan de dag leggen om naar hen te luisteren, het is ook van grote wetenschappelijke waarde. Onze kennis van autisme groeit wanneer we autistische mensen willen begrijpen in plaats van enkel autisme te willen verklaren. Daarom is het ook zo schadelijk om autisme slechts louter als een biologisch-medische conditie te bekijken.

Gelukkig wordt er in Vlaanderen reeds gezocht naar een inclusieve, veelzijdige benadering: Zo voorziet het Vlaams Actieplan Autisme dat mensen met autisme structureel betrokken moeten worden in het wetenschappelijk onderzoek (Niets Over Ons Zonder Ons). Laat de Wereldautismedag (World Autism Awareness Day) een aanleiding zijn om autisme in al zijn facetten onder de aandacht te brengen. De ervaringen en getuigenissen van mensen met autisme horen centraal te staan in het onderzoek naar autisme, daar winnen alle betrokken partijen bij: de personen met autisme, de wetenschap en wij als samenleving.

Onze kennis van autisme groeit wanneer we autistische mensen willen begrijpen in plaats van enkel autisme te willen verklaren.

VRT NWS wil op vrtnws.be een bijdrage leveren aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s. Omdat we het belangrijk vinden om verschillende stemmen en meningen te horen publiceren we regelmatig opinieteksten. Elke auteur schrijft in eigen naam of in die van zijn vereniging. Zij zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de tekst. Wilt u graag zelf een opiniestuk publiceren, contacteer dan VRT NWS via moderator@vrt.be.