Het syndroom van Gilles de la Tourette: 5 mythes ontkracht

Vandaag is het de Europese dag van het syndroom van Gilles de la Tourette, de aandoening waarbij u wellicht meteen denkt aan mensen die ongecontroleerd vloeken en schelden. Maar net zij vertegenwoordigen de kleinste groep. "Er bestaan nog altijd veel vooroordelen over Tourette die dringend de wereld uit moeten", zegt Tanja Thijs van Iktic, de vereniging voor mensen met Tourette. Wij weerleggen de 5 meest gehoorde mythes.

1. Tourette: dat zijn die mensen die ongecontroleerd vloeken en schelden

Het syndroom van Gilles de la Tourette. Net zoals de meeste mensen denkt u nu waarschijnlijk aan het clichébeeld van iemand die uit het niets begint te schelden en vloeken. “Tourette wordt nog steeds vaak herleid tot dat soort karikaturen”, zegt psycholoog Erik Buelens. "Maar dat schelden komt slechts bij een kleine minderheid voor."

Tourette is een neurologische aandoening die tics veroorzaakt. Dat zijn ongecontroleerde en terugkerende spierbewegingen. Maar niet iedereen met bepaalde tics lijdt automatisch aan Tourette: "We spreken van Tourette als iemand langer dan een jaar zowel meerdere motorische als vocale tics vertoont. En dat voor het 18e levensjaar." 

1 op de 50 mensen heeft Tourette. Maar een groot deel van hen ondervindt relatief weinig last

Jean Steyaert, kinder- en jeugdpsychiater UPC KULeuven

Voor de ene beperkt het syndroom van Tourette zich tot relatief kleine tics, zoals bijvoorbeeld met de ogen knipperen en de neus optrekken of kuchen. Bij de andere zijn de tics veel opvallender, wat het moeilijk maakt om normaal te functioneren.

2. Tourette is een zeldzame aandoening

Tourette bestaat in veel verschillende gradaties. Dat maakt het moeilijk om exact te meten hoeveel het voorkomt. Zeldzaam is Tourette in geen geval. "Naar schatting 1 op de 50 mensen heeft het syndroom van Gilles de la Tourette", vertelt Jean Steyaert, kinder- en jeugdpsychiater van het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven. "Een groot deel van hen ondervindt daar eigenlijk relatief weinig last van, en komt dus nooit op consultatie. Bij ongeveer 1 op de 200 mensen bemoeilijken de tics hun leven."

In België zou het gaan om ongeveer 56.000 mensen. "Toch gebeurt er in Europa nog altijd weinig onderzoek naar Tourette. Het is een aandoening die weinig maatschappelijke aandacht krijgt en dus niet genoeg onderzocht wordt", zegt Steyaert. Al wint Tourette de laatste jaren wel aan bekendheid. "We krijgen steeds meer mensen over de vloer met Tourette. Dat wil niet zeggen dat de aandoening meer voorkomt, maar wel dat ouders zich sneller zorgen maken over tics bij hun kinderen."

Bij de helft van de kinderen met Tourette gaan de tics vanzelf weg na de puberteit

Erik Buelens, psycholoog

Het syndroom van Gilles de la Tourette komt vooral tot uiting bij kinderen. Erik Buelens: "De eerste tics verschijnen meestal tussen de leeftijd van 4 en 6 jaar. Dat begint meestal met kleine tics van de ogen of het gezicht. Geleidelijk aan komen daar ook klanken of woorden bij. De tics bereiken rond 12 jaar vaak een hoogtepunt."

3. Tourette is voor het leven

Het syndroom van Gilles de la Tourette is genetisch bepaald, maar nog steeds is het niet helemaal bekend welke genen de aandoening precies veroorzaken. "Bij de helft van de kinderen gaan de tics wel gewoon vanzelf weg na de puberteit, omdat het brein nog verder ontwikkelt", vertelt Buelens. "Maar hoewel de symptomen vanzelf kunnen verdwijnen, blijft de aanleg voor tics wel voor het leven aanwezig. Volwassenen die een moeilijke periode in hun leven doormaken, kunnen daarom soms opnieuw tics krijgen."

Er is veel onwetendheid over Tourette. Daardoor worden mensen met Tourette niet altijd geaccepteerd.

Het Tourettesyndroom is erfelijk overdraagbaar en de kans dat een ouder Tourette doorgeeft, is vrij groot, zegt professor Steyaert. "Er is 50 procent kans dat de aandoening wordt doorgegeven van ouder op kind. In 80 procent van die gevallen komt Tourette ook daadwerkelijk tot uiting. Maar ook omgevingsfactoren spelen een rol. Een ouder met ernstige tics heeft niet per se kinderen met een even ernstige vorm."

4. Mensen met Tourette kunnen geen normaal leven leiden

Niet iedereen heeft even veel last van zijn of haar tics. Een normaal leven is dus zeker niet uitgesloten, verzekeren experts. "Het ligt eraan hoe ernstig de tics zijn en hoe goed iemand daar zelf mee kan omgaan", zegt Buelens. "Er ligt ook een grote verantwoordelijkheid bij de omgeving van mensen met Tourette en hoe zij daar mee omgaan. Tourette is vrij onbekend bij het grote publiek en door die onwetendheid worden mensen met Tourette niet altijd geaccepteerd."

Voor wie last heeft van ernstige tics bestaan er enkele behandelmethodes om de tics onder controle te houden. Professor Steyaert: "Tics die sociaal niet aanvaard zijn, zoals bijvoorbeeld knorren, of die pijn doen, zoals heftig schudden met het hoofd, kunnen we tijdelijk temperen met medicatie." Gedragstherapie kan helpen om bepaalde tics om te buigen tot andere tics.

Een tic onderdrukken vraag enorm veel energie

Mensen met Tourette krijgen ook dikwijls te maken met andere stoornissen, zoals ADHD en autisme, en met bijkomende moeilijkheden, zoals slaap- en concentratieproblemen. Dat zijn allemaal extra factoren die het moeilijk maken om een normaal leven te leiden. 

5. Mensen met Tourette stellen zich aan

Mensen met Tourette leren hun tics soms onder controle te houden. Onder bepaalde omstandigheden verminderen of verdwijnen de tics voor een korte tijd vanzelf, bijvoorbeeld als ze erg gefocust zijn op iets. "Daardoor ontstaat soms de verkeerde opvatting dat mensen met Tourette hun tics dan maar onder controle moeten houden. Of erger nog: dat ze het opzettelijk doen", zegt professor Steyaert. "Het wordt onderschat hoeveel energie het kost om tics onder bedwang te houden."

"Het is ook heel ergerlijk als mensen nadrukkelijk vragen om te stoppen met een bepaalde tic. Dat is hetzelfde als wanneer iemand u vraagt om niet te hoesten. Dan voelt u de kriebels in uw keel ook opkomen."

Knipoog en maak een selfie

Iktic, de organisatie voor mensen met Tourette, roept op om vandaag een selfie te nemen waarop je knipoogt. "Met de ogen knipperen is één van de meest voorkomende tics", klinkt het bij Iktic. "Op die manier willen we het taboe rond Tourette doorbreken en het syndroom onder de aandacht brengen." Het is de bedoeling dat de foto's op social media worden gepost onder de naam #TSelfie.

Enkele jaren geleden maakte Iktic, de vereniging voor mensen met Tourette, dit filmpje.