"Ik droom van stilte" en "de tuut wordt steeds erger": honderden reacties op tinnitus-artikel, maar hoe ermee omgaan?

Op ons bericht van gisteren over een nieuwe behandelingsmethode voor mensen die aan tinnitus lijden, werd massaal gereageerd. Op Facebook stroomden al snel honderden reacties binnen: van "ik droom van stilte" tot "de tuut wordt steeds erger". Wat zijn de belangrijkste klachten van de patiënten en hoe kunt u ermee omgaan? 

Eerst een kleine greep uit de reacties, zoals die van Jean-Paul Vandebuerie: "Ik heb énorm veel geruis, maar er scheelt niks aan m'n gehoor of m’n oren. Wel hoor ik constant het getik van de wandklok, die in de woonkamer hing toen ik klein was." Hij liet zijn oren in het ziekenhuis uitvoerig testen, maar er kwam niets ernstigs uit. "Tot jaren geleden dacht ik dat iedereen dat geruis had en dat 't dus normaal was. Misschien heeft die onwetendheid ervoor gezorgd dat ik ermee kon leven."

Ik hoor constant het getik van de wandklok die in de woonkamer hing toen ik klein was 

Jean-Paul Vandebuerie

Hoofd op ontploffen

Jan Magito, 66 jaar, reageerde ook op het verhaal en zegt dat hij tinnitus al twintig jaar heeft. "Ik was vroeger graag onder de mensen. Nu niet meer." En zo zijn er meerderen die zich bij de VRT melden met het gemis van contact. "Na tien minuten staat mijn hoofd op ontploffen", luidt ook één van de reacties. "De remedie? Leer ermee leven."

David Moeyersons kampt ook al jaren met tinnitus, die volgens hem begonnen is bij een ooroperatie. "De eerste zes maanden waren het zwaarste, de tuut werd steeds erger. Maar het verdwijnt na een tijdje naar de achtergrond. Als ik echt luister, hoor ik het heel duidelijk. Maar niet in de stilte blijven doet echt veel."

Weinig preventie

Peggy Cauwenberge heeft hetzelfde probleem. “Ik heb het geen eens gekregen van luide geluiden, maar het kwam spontaan opzetten. Ik ken geen stilte meer, het is nooit weggegaan.” En Katleen van Puymbroeck laat zien dat het niet alleen een probleem is onder jongeren: “Ik heb het opgelopen in een periode van zwakke weerstand. Er wordt nog te weinig aan bewustwording en preventie gedaan, vind ik. Op het schoolfeest van mijn dochtertje stonden de boxen, op oorhoogte van de kleuters veel te luid.”

Heel vervelend, maar ik beschouw het nu als mij trouwste vriend

Liliane Versées

"Ik ben nooit meer alleen. Heel vervelend, maar ik beschouw het (tinnitus) nu als mij trouwste vriend", reageert Liliane Versées op het VRT NWS-artikel. "Ik ga ermee slapen en sta er mee op, maar soms droom ik van stilte."

Alain Thomas heeft een app gevonden die helpt met de aandoening, hij kon namelijk niet slapen van de geluiden in zijn hoofd. "Ik lijd er al twee jaar onder en heb een app gevonden waar je verschillende geluiden kunt gebruiken om in slaap te vallen. En dat helpt echt."

Meer bewustwording

Annick Gilles is hoofd van de tinnituskliniek aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen en begeleidt tinnitus-patiënten. Ze kreeg diverse telefoontjes naar aanleiding van onze berichtgeving. "Het leeft echt. Veel mensen hebben er last van. Twintig procent van de Vlamingen heeft oorsuizen, voor jongeren geldt datzelfde percentage. En dat is schokkend, want dat betekent dat dat op den duur een steeds groter probleem gaat worden onder hen."

Het dragen van oordoppen kan tinnitus voorkomen, maar blijft nog vaak een taboe onder jongeren

Annick Gilles, hoofd tinnituskliniek UZA

Gilles is het eens met de stelling van Katleen van Puymbroeck dat er nog te weinig aan bewustwording wordt gedaan: "Dat kan veel en veel meer. We moeten blijven investeren in preventie, educatie op scholen en uitleg geven op festivals. Het dragen van oordoppen kan tinnitus voorkomen, maar blijft nog vaak een taboe onder jongeren."

Gehoorachteruitgang

Van Puymbroeck vond het opmerkelijk dat de muziek op het schoolfeest van haar dochter zo luid stond. "Harde muziek speelt inderdaad een grote rol in de gehoorachteruitgang", zegt Gilles. "Natuurlijke slijtage bij ouderen is ook een oorzaak. Langdurige kaak- of nekklachten, stresssituaties en andere ziektebeelden kunnen tinnitus ook uitlokken. Het samenkomen van die puzzelstukjes leidt ertoe dat de hersenen getriggerd worden om een bepaald gemis om te zetten in geluid. De hersenen maken dan een interpretatiefout, waardoor gebrom, gesis of geruis kan ontstaan."

Tinnitus is heel divers. Geluiden verschillen van persoon tot persoon en van moment tot moment. Als oorsuizen luider worden, kan dat angst inboezemen bij mensen, vooral in de al wat moeilijkere perioden. "Als je er angstig voor bent en je er de focus op gaat leggen, verergert dat de situatie", zegt Gilles. "Mensen kunnen in een depressie of sociaal isolement raken, ze kunnen slaapritmestoornissen ontwikkelen en kunnen angsten krijgen voor geluiden." Daarmee reageert ze op het verhaal van Jan Magito, die aangaf "niet meer graag onder de mensen te zijn", nu hij last heeft van tinnitus.

Zorg voor ontspanning, verminder stress. Want hoe hoger de spanning, hoe hoger de kans op oorsuizen

Annick Gilles

Achtergrondgeluid via een app

"Heel vervelend, maar ik beschouw het (tinnitus) nu als mijn trouwste vriend", zei Liliane Versées op onze Facebookpagina. Is er dan niks te doen aan tinnitus? "Veel mensen zullen tinnitus nooit als een vriend gaan zien, maar het mag niet langer de vijand blijven. We kunnen het probleem op zijn minst wat verlichten", zegt Gilles. "Informatie over het oorsuizen, de onderliggende oorzaken en de effecten van de emotionele responsen van patiënten zijn het allerbelangrijkste. Er moet goed onderzoek uitgevoerd worden bij de patiënt, zodat we inzicht hebben in de aard en wispelturigheid van tinnitus bij de persoon. Ook leren we mensen om te gaan met dat wispelturige karakter van tinnitus, omdat het vaak de bron van ongerustheid is."

Op basis daarvan zet Gilles in op het mentale aspect. "Patiënten moeten psychische bijstand krijgen. Na onderzoek kunnen wij bijvoorbeeld het dragen van een gehoorapparaat aanbevelen."

Een handige tip, volgens Gilles, is om de desbetreffende brom of suis te maskeren met achtergrondgeluid. Zoals Alain Thomas al aangaf: een app daarvoor gebruiken. "Als het stil is, kun je gek worden van je eigen oorsuizen en ga je piekeren. Een app kan voor achtergrondgeluid zorgen, zodat je bijvoorbeeld in slaap kunt vallen."

"Een goed slaappatroon is namelijk belangrijk", zegt Gilles. "Anders ben je sneller vatbaar voor stress en vermoeidheid. Bij slaapstoornissen door het oorsuizen is het ook belangrijk om een goede slaaphygiëne te hanteren: niet teveel beeldschermen gebruiken voor het slapen, eten en drinken beperken voor het slapen, geen cafeïne gebruiken en alcohol beperken." Ook adviseert ze een training te zoeken die bij je past, zoals meditatie en mindfulness. "Zorg voor ontspanning, verminder stress. Want hoe hoger de spanning, hoe hoger de kans op oorsuizen. Kalmeer jezelf en gun jezelf wat tijd. Doe iets waar je plezier uit haalt en blijf positief."

Hulp nodig?

Wilt u met andere tinnitus-patiënten in contact komen? De Tuut van Tegenwoordig biedt u een forum.

Tinitus-vereniging VLATI organiseert bijeenkomsten en brengt enkele keren per jaar een blad uit. 

Universitair Ziekenhuis Antwerpen kan, waar mogelijk, ook een oplossing bieden.