De symptomen van systeemlupus, een zeldzame reumatische ziekte. CNX OpenStax

Dag van de Zeldzame Ziekten: "Werk maken van beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten"

Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Aan de vooravond van de Dag van de Zeldzame Ziekten, 28 februari, roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen,  en zo laat de overheid aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen, aldus de KBVR. 

In ons land lijden zo’n 660.000 tot 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. Tot de zeldzame reumatische aandoeningen behoren de auto-immuunziekten systeemlupus, waaraan zo'n 5.000 tot 10.000 Belgen lijden, vooral vrouwen tussen 20 en 40 jaar, sclerodermie, een groep van auto-immuunziekten die 1.000 tot 2.000 Belgen treft, vooral vrouwen tussen 40 en 50 jaar,  en juveniele artritis, met zo'n 2.000 tot 4.000 patiënten onder de 16 jaar. Deze ziekten treffen voornamelijk jonge mensen en hebben een ernstige gezondheidsimpact.

Patiënten ondervinden vaak een gebrek aan coördinatie tussen de medische, sociale en ondersteunende diensten – een probleem dat dit jaar tot het centrale thema van de Dag van de Zeldzame Ziekten werd uitgeroepen. De Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) onderschrijft die oproep, en vraagt de overheid werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, iets waar ook de Europese Commissie op aandringt. De commissie wil dat elke EU-burger met een zeldzame ziekte overal in de unie op dezelfde manier geholpen wordt, dankzij dergelijke "European Reference Networks".

De KBVR heeft daarover vandaag een persbericht verspreid, en ze bracht de problematiek recent onder de aandacht tijdens een rondetafelgesprek met politieke vertegenwoordigers, onder wie Catherine Fonck (CDH), Peter Persyn (N-VA) en Damien Thiéry (MR),  en de patiëntenverenigingen CLAIR en ReumaNet.

Niet meer over- of onderbehandelen

Referentiecentra zijn multidisciplinaire centra, bestaande uit een team van specialisten en paramedici, die georiënteerd zijn rond een bepaalde aandoening. Ze zorgen ervoor dat patiënten niet meer over- of onderbehandeld worden, een fenomeen dat vaak leidt tot overbodige hospitalisaties en een ondoeltreffend gebruik van geneesmiddelen.

“De federale overheid heeft de multidisciplinaire centra in het leven geroepen, maar de implementatie door de regio’s stropt. In Vlaanderen worden er voorzichtige stappen gezet, maar in Brussel en Wallonië gebeurt er op dit moment helemaal niets”, zo zei professor doctor Bernard Lauwerys, voormalig voorzitter van de KBVR en professor reumatologie aan de Université catholique de Louvain. “Als KBVR wachtten we niet op de overheid en identificeerden we zelf al referentiecentra voor zeldzame reumatische aandoeningen als systeemlupus, sclerodermie en juveniele artritis.”

Moeilijke toegang tot juiste geneesmiddel

De referentiecentra van de KBVR zijn een stap vooruit, maar ontvangen geen enkele financiële steun van de overheid. Daar moet niet alleen verandering in komen, de overheid moet zich ook meer engageren zodat meer patiënten met een zeldzame reumatische aandoening op de juiste manier geholpen kunnen worden, zo zegt de KBVR.

“Het doel van de centra is om in de eerste plaats de toegang tot de juiste behandelingen te vergemakkelijken. Dat levert zowel de overheid als de, vaak jonge, patiënt winst op op het vlak van levenskwaliteit en arbeidsproductiviteit”, zo zei professor Lauwerys in het persbericht.

“Daarnaast moet er via de centra en dankzij een nauwe samenwerking met de overheid, ook een betere toegang komen tot de juiste geneesmiddelen, die op dit moment aan strikte regels onderworpen is. In België is die toegang vaak ondermaats: geneesmiddelen voor zeldzame reumatische aandoeningen zijn niet beschikbaar op de markt, of de terugbetalingscriteria zijn ontoereikend.”

Een bevraging bij 67 Belgische reumatologen, een derde van de actieve reumatologen in ons land, toont aan dat 63 procent van hen ooit al een minder doeltreffend of toxischer geneesmiddel moest voorschrijven omdat de patiënt geen toegang kon krijgen tot het juiste geneesmiddel.

Tot slot is er ook een extra rol weggelegd voor de overheid op het vlak van de coördinatie van de multidisciplinaire zorg en het betrekken van verplegend personeel en andere gezondheidsprofessionals, aldus nog de KBVR.