Actrice Nora Tilley (67) overleden na strijd tegen ongeneeslijke ziekte ALS

De Vlaamse actrice Nora Tilley (67) is overleden. Ze leed aan de ongeneeslijke spierziekte ALS en had om euthanasie gevraagd. Tilley is onder meer bekend van rollen in tv-series als "De collega's", "Wittekerke" en "Thuis".

Bij het grote publiek werd Nora Tilley eind jaren 70 bekend als dactylo Caroline Van Kersebeke in de populaire tv-reeks "De collega's". In de jaren 80 was ze te zien in "Het pleintje". Ze speelde ook in de Vlaamse soaps "Wittekerke", "Thuis" en "Familie", en kreeg gastrollen in nog veel meer series. Van "Sedes en Belli" tot "F.C. De Kampioenen": Tilley was vaak te zien op tv.  Haar laatste gastrol dateert van vorig jaar in de film "De Collega's 2.0". 

Tilley was ook actief in het toneel, onder meer bij het Mechels Miniatuur Theater, het Raamtheater en het Antwerpse gezelschap Theater aan de Stroom.

ALS, een ongeneeslijke ziekte

In augustus vorig jaar maakte Nora Tilley bekend dat ze ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) had, een ongeneeslijke ziekte die spieren en zenuwen aantast. Ze had de diagnose pas in april van dat jaar gekregen, en dat kwam als een schok voor haar. "Toen heb ik onmiddellijk de vraag gesteld of het dodelijk was? Het antwoord was "Ja".

"Ik dacht: nu zitten we in de middeleeuwen. Ik kon dat echt niet vatten. Dat is niet van deze tijd. Het is een F-16 die door je leven vliegt, het schudt je door elkaar en dan komt er heel veel verdriet."

Lees verder onder de video van vorig jaar, waarin Tilley getuigde over ALS:

Video player inladen...

Toch besliste de actrice vrij snel om de knop om te draaien: "Ik heb een keuze: ofwel zal dit onmenselijk en gruwelijk worden voor iedereen, voor mij en mijn omgeving. Ofwel maken we hier een mooi verhaal van als dat kan. Ik merk dat ik voortdurend een knop moet omdraaien als er een nieuwe beperking komt of als ik een vrijheid moet opgeven. Dat neemt niet weg dat ik heel intens leef. "

ALS neemt niet weg dat ik heel intens leef

Tilley pleitte vurig voor meer bekendheid voor de ziekte ALS. "Er is een enorme vrees bij mensen om iets verkeerds te zeggen maar dat bestaat niet. Mijn boodschap: laat alstublieft ALS veel bekender worden bij het publiek. Er is veel te weinig geld voor onderzoek."

Ze werd ook het gezicht van de ALS-Liga, de patiëntenorganisatie die wetenschappelijk onderzoek ondersteunt en gratis hulpmiddelen ter beschikking stelt, zoals de gesofisticeerde rolstoel waarmee Tilley zich verplaatste. De actrice was verontwaardigd dat wie een handicap krijgt na zijn 65 jaar, geen recht heeft op de vele tegemoetkomingen.

In haar laatste interview aan Radio 2 zei ze: "Ik word als mens rijker. De vriendschap en liefde die op mij afkomt is zo overweldigend. Ik kan niet ongelukkig zijn, dat is onmogelijk."

De ziekte heeft niet gewonnen, ik heb gewonnen

De beslissing om euthanasie te vragen als het leven ondraaglijk zou worden, nam Tilley al toen de ziekte werd vastgesteld. Ze overleed thuis, in Putte. "Ik heb ervoor gekozen om van de weinige tijd die me rest het beste te maken", zei ze. "Ik ben mezelf gebleven. De ziekte heeft niet gewonnen. Ik heb gewonnen."

De uitvaartdienst voor Nora Tilley zal plaatsvinden op 29 juni in Holsbeek, in besloten kring.

Nora Tilley in "De Collega's", met Tuur De Weert, Jaak Van Assche en Jacky Morel
Nora Tilley in "Het pleintje" met Johny Voners
Tijdens de opnames van "De collega's 2.0"