Als zonnen de hel wordt: zonlicht geeft Cindy hevige pijn door zeldzame ziekte 

Cindy De Pauw uit Sint-Gillis-Waas is 1 van de 40 Belgen die aan de ziekte EPP lijden. Wanneer ze in de zon loopt, krijgt ze hevige pijn en gaat haar huid opzwellen. Er bestaat een behandeling voor haar aandoening, maar die is duur en wordt niet terugbetaald door de Belgische ziekteverzekering.

"Deze zonnige dagen zijn eigenlijk de hel", getuigt Cindy De Pauw bij Radio 2 Oost-Vlaanderen. Ze lijdt aan de zeldzame ziekte EPP (erytropoëtische protoporfyrie). Daardoor reageert ze heel fel op zonlicht. 

"Zodra ik in de zon kom, krijg ik hevige pijnen, alsof ik kokend water over me krijg. Ik begin ook volledig op te zwellen, waardoor ik mijn vingers nog nauwelijks kan plooien. Dat houdt dagenlang aan." De ziekte beschadigt ook de lever. Daarom moet Cindy ook erg opletten met wat ze eet en drinkt.

Uitkijken naar de winterzon

Enkel als de zon nog niet zo krachtig is, lukt het om zonder gevolgen buiten te komen. "Als ik in december een wandeling maak, lukt dat nog, maar vanaf eind februari begint het moeilijk te worden. Vanaf dan voel ik de pijn opkomen."

40 patiënten in België.

De ziekte is zeldzaam. In België zijn er zo'n 40 mensen die eraan lijden. Wellicht zijn er nog heel wat mensen die er zich niet van bewust zijn dat ze de ziekte hebben. Cindy zocht zelf jarenlang bij allerlei dokters naar een verklaring voor haar pijn. 

Verhuizen naar Nederland?

Er bestaat een behandeling: een implantaat dat 3 maanden werkt. Maar dat wordt in België niet terugbetaald. Eén behandeling kost 15.000 euro, dat zou neerkomen op 60.000 euro per jaar. Nochtans krijgen de Nederlandse patiënten het medicijn wel terugbetaald. Cindy en haar gezin wonen op een boogscheut van Nederland en hebben al overwogen om te verhuizen. Maar om praktische redenen is dat er nog niet van gekomen.

Haat-liefdeverhouding met de zon

Om volledig pijnloos door het leven te gaan, moet Cindy de zon volledig bannen. Maar dat is praktisch moeilijk haalbaar. Ze heeft 2 kinderen en een job, ze moet dus buitenkomen. "Ik heb een haat-liefdeverhouding met de zon. Als ik 's morgens de zon zie schijnen, ben ik blij zoals iedereen. Toch maakt het me ook bang, omdat ik weet dat ik dan weer mijn voorzorgen moet nemen." Cindy heeft speciale handschoenen en draagt ook altijd een sjaal. Maar dan nog bezorgt het haar pijn, soms dagen lang.

Een last voor het gezin

Haar ziekte is ook voor haar gezin niet vanzelfsprekend. "Dat vind ik het ergste", zegt Cindy. "Voor mezelf zoek ik hobby's die ik binnen kan doen, maar ik ben ook mama van jonge kinderen. Zij begrijpen niet altijd waarom ze mama moeten missen als ze bijvoorbeeld buiten spelen. Dat is erg moeilijk."

Cindy met haar dochter aan de rand van het zwembad, maar in de schaduw