Gezin verhuist naar Nederland omdat duur middel tegen longziekte mucoviscidose niet wordt terugbetaald

Een gezin uit de rand rond Brussel verhuist naar Nederland omdat hun 2-jarige zoon, die aan de longziekte mucoviscidose lijdt, in België niet behandeld kan worden. Oorzaak is de terugbetaling van een duur geneesmiddel dat in ons land maar niet rond geraakt.

Peperduur

De onderhandelingen over de terugbetaling van het medicijn Orkambi zijn stopgezet. Volgens het kabinet van minister van volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) heeft pharmabedrijf Vertex het dossier ingetrokken. Voor vele muco-patiënten is dat een erg harde boodschap. Het medicijn is erg duur. Per patiënt kost het middel zo'n 170.000 euro per jaar. Een terugbetaling is dus niet zo evident, maar toch kan het. Dat bewijzen onder meer Duitsland, Luxemburg en Nederland, waar het medicijn al een tijd wordt terugbetaald. 

Uniek medicijn

Volgens Stefan Joris van de Muco Vereniging is het niet zomaar een medicijn. "Het gaat om het eerste medicijn dat op celniveau de ziekte aanpakt, en het werkt bij de meest voorkomende muco-variant. Dat wil zeggen dat in ons land 500 van de 1.250 muco-patiënten baat kunnen hebben bij het Orkambi. Bij de meeste patiënten zorgt het voor een stabilisatie of zelfs een verbetering van de gezondheidstoestand."

Verhuizing

Voor David is het genoeg geweest. Hij wil niet langer wachten op een nieuwe onderhandelingsronde tussen het bedrijf en de FOD Volksgezondheid. "Wij zijn nu op zoek naar een huurwoning vlak over de grens in Nederland. Ik zou niet kunnen leven met de gedachte dat hij over twee jaar in het ziekenhuis ligt met een zware complicatie, terwijl er een medicijn is dat dat kan voorkomen. Ik vind het frustrerend en degoutant hoe er wordt omgesprongen met het leven van mijn zoon en dat van alle andere muco-patiënten in België. Dus terwijl mevrouw De Block op vakantie gaat, zijn wij bezig met een verhuizing te regelen, opvang en scholen te zoeken en ook te bekijken hoe we alles met ons werk kunnen regelen. Dat is niet evident."