Facebook / Zente SMA 1 Baby

Na "Team Pia" zamelt "Team Zente" uit Hongarije 2 miljoen euro in: "Grote publiciteits- en solidariteitsgolf" 

In Hongarije is in minder dan een week tijd 700 miljoen forint, oftewel 2 miljoen euro, ingezameld voor Zente, een jongetje van 1,5 jaar dat lijdt aan SMA 1. Dat is dezelfde spierziekte als die waar baby Pia uit ons land aan lijdt. Net als de ouders van Pia willen de ouders van Zente een peperdure behandeling in de VS betalen. "Heel bijzonder dat het zo snel gegaan is, het kan bijna niet anders dat er ook steun uit België gekomen is", zegt correspondent Stefan Bos. 

Zente is geboren op 28 februari 2018. Hij deed het van bij de start heel goed en in zijn eerste levensdagen wees niets erop dat hij medische problemen had. Maar dan doken de eerste verontrustende symptomen op. Na heel wat tests bleek Zente te lijden aan SMA 1, spinale musculaire atrofie type 1. Dat is een genetische ziekte waardoor hij nauwelijks zijn spieren kan bewegen.

SMA 1 is dezelfde ziekte waar Pia aan lijdt, het meisje van 9 maanden uit Wilrijk waarvoor via een crowdfundingsactie in heel korte tijd 1,9 miljoen euro ingezameld is. Daarmee willen de ouders een behandeling betalen met Zolgensma, een peperduur medicijn, in de Verenigde Staten. Het verhaal van baby Pia en het succes van de crowdfundingsactie was niet alleen bij ons, maar ook elders in de wereld voorpaginanieuws.

"Grote publiciteits- en solidariteitsgolf"

De ouders proberen al langer om het verhaal van Zente onder de aandacht te brengen en manieren te zoeken om de behandeling in de VS te betalen. Vorige week beslisten de ouders van Zente om een online crowdfunding te starten. En net als bij baby Pia was de solidariteit bij de bevolking groot. In minder dan een week tijd werd het bedrag van 700 miljoen Hongaarse forint ingezameld, het bedrag dat nodig is om Zente in de VS te laten behandelen.

"Het is wel heel bijzonder dat het allemaal zo snel gegaan is", zegt correspondent Stefan Bos. "Het kan bijna niet anders dat er ook vanuit België veel steun gekomen is, al is hier ook een grote publiciteits- en solidariteitsgolf op gang gekomen. Zijn ouders hebben nu nieuwe hoop gekregen." Al moet het wel snel gaan, want Zente is al ruim 1,5 jaar en Zolgensma kan maar toegediend worden aan kinderen tot 2 jaar.

(Tekst gaat verder onder de Facebookpost)

"Corruptie in gezondheidszorg in Hongarije"

Het verhaal van Zente wekt in Hongarije ook veel discussie op over de gezondheidszorg daar. "Heel veel ziekenhuizen lopen nog enorm achter op het Westen. Bovendien is er veel bezorgdheid over de corruptie bij artsen, heel dikwijls moet je iets onder tafel betalen. En wat je ook ziet, is dat nieuwe medicijnen maar heel moeilijk toegelaten worden door de autoriteiten."

"Je merkt de ontevredenheid, van ouders met kinderen met een ernstige ziekte, over het bureaucratische systeem. Ze vinden dat er meer openheid moet komen van de autoriteiten en van dokters voor nieuwe medicijnen en nieuwe behandelingen. En niet alleen voor kinderen met ziektes waarvan nu sprake is, maar ook voor kinderen met andere aandoeningen."

"Geld storten voor andere ouders en kinderen"

De familie van Zente vraagt mensen nu om andere ouders en kinderen met gelijkaardige ziektes te steunen. De organisatie achter de crowdfunding voor het jongetje is geen vzw, het geld dat er binnenkomt kan alleen dienen voor de behandeling van Zente en kan niet doorgestort worden aan anderen. De ouders vragen dat alleen mensen die Zente willen helpen met zijn verdere revalidatie, nog geld zouden storten op de rekening.