Video player inladen...

Zieke baby Pia heeft het dure medicijn Zolgensma gekregen, "nu afwachten of de behandeling aanslaat"

Baby Pia, het meisje met de zeldzame spierziekte, heeft haar behandeling met het dure medicijn Zolgensma gekregen. Dat hebben haar ouders vandaag bekendgemaakt. De ouders hadden een inzamelactie georganiseerd om het dure medicijn te kunnen betalen. 

Het verhaal van baby Pia raakte bekend toen haar ouders vorige maand een grootse sms-actie op poten zetten om 1,9 miljoen euro bijeen te krijgen. Dat is de prijs van het dure medicijn Zolgensma dat haar kan helpen. In enkele dagen tijd werd het bedrag ingezameld.

Het is vlot verlopen, er zijn geen bijwerkingen
Ellen De Meyer, moeder van baby Pia

De ouders van Pia gingen er eerst van uit dat zij naar het buitenland zouden moeten voor de behandeling. Maar dat bleek uiteindelijk niet nodig. Afgelopen woensdag kreeg het meisje haar medicijn toegediend in het universitair ziekenhuis van Antwerpen. "Dat is vlot verlopen," zegt moeder Ellen De Meyer, "er zijn geen bijwerkingen opgetreden. Pia is even vrolijk als anders. Ze heeft goed geslapen. De mama iets minder."

Afwachten

De behandeling bestond uit een infuus, en moet de spierziekte van Pia tegenhouden. Het is nu afwachten of het medicijn ook echt gaat werken en hoe de toestand van Pia zal evolueren: "De eerste grote stap zou zijn dat ze zelfstandig zou kunnen recht zitten," zegt Ellen. “Dan kan ze in een rolstoel een mooi en zelfstandig leven leiden. We willen nu vooral voorzichtig zijn en het middel de tijd geven. Uit contact met ouders van een kindje uit Duitsland dat het middel kreeg, blijkt dat de vooruitgang spectaculair kan zijn, maar het is nu echt afwachten.”

Het verhaal van baby Pia deed de discussie over de prijs van medicijnen opnieuw oplaaien. "Ik hoop dat er nu iets fundamenteels verandert en mensen geen beroep meer moeten doen op de maatschappij," zegt Pia's moeder daarover. Met het ingezamelde geld wil de familie ook andere kinderen helpen. "We krijgen heel wat oproepen en aanvragen van mensen. Het is niet aan ons om te zeggen wie we wel en niet gaan helpen. We gaan daar advies en raad voor kunnen gebruiken. Maar het geld zal goed besteed worden en andere kinderen helpen."

Bekijk het verslag uit "Het Journaal" hier:

Video player inladen...