Het verhaal van baby Pia is niet uniek, "Pano" belde met ouders van over de hele wereld die hetzelfde meemaken

"Pano" brengt vanavond het verhaal van baby Pia. We mochten de familie volgen van het moment dat hun sms-actie ontplofte tot de eerste controle bij de kinesist na het verlossende infuus met Zolgensma. Door een Vlaamse golf van solidariteit werd Pia geholpen en maakt ze het goed. Maar niet elk kindje heeft zoveel geluk.

Elk jaar worden er in ons land gemiddeld 8 baby's geboren die net zoals Pia vechten tegen SMA type 1. Internationaal gaat het om 8.000 kindjes op jaarbasis, want de ziekte komt natuurlijk niet enkel voor binnen onze eigen landsgrenzen. We besluiten de wereld rond te bellen, en van Slovenië over Brazilië tot Duitsland horen we vergelijkbare verhalen van ouders die tot het uiterste gaan om het leven van hun kind te redden. 

Video player inladen...

Ook de Braziliaanse Talita, het Britse koppel Tim en Emma, de Sloveense Ana, de Duitse Marina, de Portugese Carla en de Amerikaanse Ciji willen het ‘wondermiddel’ Zolgensma in handen krijgen, maar de grote uitdaging is het prijskaartje. Met allerlei campagnes en activiteiten proberen ze naar media-aandacht te hengelen om zoveel mogelijk geld binnen te halen. Hier bij ons maakten ruim 900.000 sms’en het verschil. Maar hoe hebben deze ouders het aangepakt?

Video player inladen...

Media-aandacht krijgen is een ding, een klein fortuin bij elkaar harken nog een ander. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1.9 miljoen euro. Geld dat de meeste ouders uit eigen zak moeten betalen aangezien het middel tot nu toe enkel werd goedgekeurd in de Verenigde Staten. Toch moeten ook daar nog veel gezinnen op zoek naar het miljoenenbedrag, want veel Amerikaanse ziekteverzekeringen slaan een aanvraag tot terugbetaling af. Hoe staan de ouders met wie we wereldwijd praatten tegenover de kostprijs van Zolgensma?

Video player inladen...

Of ze nu begrip kunnen opbrengen voor het kostenplaatje of niet, deze ouders zetten alles op alles om hun campagne te laten slagen. Voor sommige baby’s is de redding ondertussen nabij of werd het medicijn al toegediend, voor andere is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen. Welke ouders zijn er, net zoals die van Pia, in geslaagd om de campagne succesvol af te ronden?

Video player inladen...

Wie zijn de baby's zoals Pia?

  • Brazilië: Mama Talita en dochter Marina. Geboren op 1 september 2018.      De familie heeft tot nu toe 87.497 euro ingezameld.
  • Groot-Brittanië: Mama Emma, papa Tim en dochter Connie. Geboren op 8 februari 2018. De familie heeft tot nu toe 46.468 euro ingezameld.
  • Slovenië: Mama Ana en zoon Kris. Geboren op 28 januari 2018.                      Het bedrag is binnen, alles wordt nu in gereedheid gebracht om Kris met de gentherapie te behandelen.
  • Duitsland: Mama Marina en zoon Michael. Geboren op 15 augustus 2018. Het bedrag is binnen, Michael kreeg de gentherapie toegediend op 24 september 2019.
  • Portugal: Mama Carla en dochter Matilde. Geboren op 12 april 2019.            Het bedrag is binnen, Matilde kreeg de gentherapie toegediend op 27 augustus 2019.
  • Verenigde Staten: Mama Ciji en dochter Maisie. Geboren op 5 december 2017. Zolgensma is sinds eind mei goedgekeurd in de Verenigde Staten. Toch moest de familie een campagne opzetten, want hun verzekeringsmaatschappij weigerde het medicijn terug te betalen. Na een lange juridische strijd draaide de maatschappij alsnog bij. Maisie kreeg de gentherapie toegediend op 7 augustus 2019.