Video player inladen...

"Pano": Hoe is het vandaag met baby Pia?

Hoe is het vandaag met baby Pia? Dat is de vraag waar ons reportagemagazine "Pano" vanavond een antwoord op wil geven. Volgens de ouders zijn er duidelijk kleine verbeteringen vast te stellen, nadat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, is toegediend. 1,9 miljoen euro sms'te Vlaanderen bijeen om dat geneesmiddel te betalen, maar dat is op de lange termijn geen goede strategie.

Een maand geleden bracht baby Pia ons hele land in beroering. We stuurden massaal sms’jes zodat het meisje behandeld kon worden met Zolgensma, een experimentele gentherapie. Het middel bestrijdt spinale musculaire atrofie type 1, een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker afsterven. De ouders van Pia gingen tot het uiterste om het middel in handen te krijgen.

De grote uitdaging was het prijskaartje. Als duurste geneesmiddel ter wereld kost Zolgensma maar liefst 1,9 miljoen euro, geld dat de ouders zelf moesten ophoesten aangezien het medicijn nog niet is goedgekeurd in Europa. Pano mocht Pia’s strijd vanop de eerste rij meevolgen, van de succesvolle sms-actie tot het verlossende infuus. 

Wereldwijd probleem

SMA type 1 komt natuurlijk niet enkel voor binnen onze eigen landsgrenzen. We belden de wereld rond, en van Slovenië over Duitsland tot Brazilië hoorden we verhalen vergelijkbaar met die van onze Belgische Pia. Families hengelen met professionele campagnes naar media-aandacht om zo de financiële monsterkaap te bereiken. Voor sommige baby’s is de redding nabij, voor andere is de hoop stilaan in wanhoop omgeslagen.

Ondertussen staan de Europese lidstaten zelf machteloos en kunnen patiënten die "weesgeneesmiddelen" nodig hebben niet helpen totdat een Europees Agentschap ze goedkeurt. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD), zegt gedaan te hebben wat ze kon, maar "los van het emotionele is het zo dat een minister niets kan doen dat tegen de wet of internationale bepalingen is."

Problemen voor toekomstige Pia's?

Waarom is cel- en gentherapie als Zolgensma nu zo duur? Wie bepaalt de prijs van een mensenleven? En vooral, wie gaat dit allemaal blijven betalen? Voor Katelijne De Nys, hoofd van de Riziv-terugbetalingscommissie, is het duidelijk. “We mogen ons stilaan zorgen maken over onbetaalbaarheid. En we moeten beseffen dat het bedrag dat we terugbetalen voor een bepaald medicijn, niet meer kunnen uitgeven aan iets anders.”

Minister De Block deelt die bezorgdheid van De Nys: "Het maatschappelijk aanvaarden van die prijs van 1,9 miljoen euro door de gulle schenkingen, heeft de prijsonderhandelingen voor het medicijn in een heel andere positie gebracht dan anders het geval zou zijn." Heeft de gedeelde maatschappelijke emotie Novartis, het bedrijf achter Zolgensma, weer wat rijker gemaakt?

Bekijk hier "Pano: Team Pia"

Video player inladen...

Bekijk het verslag uit "Het Journaal" hier: 

Video player inladen...