De baby op de foto is niet Giovannino, van hem worden geen foto's vrijgegeven. AMELIE-BENOIST / BSIP

Baby met ongeneeslijke ziekte achtergelaten in Italiaans ziekenhuis: "Hopelijk binnenkort ergens zijn eigen kamertje"

Het verhaal van baby Giovannino, geboren met een zeer ernstige, ongeneeslijke huidziekte, beroert de harten van heel wat Italianen. Het jongetje is na zijn geboorte in augustus door zijn ouders achtergelaten in een ziekenhuis in de stad Turijn. Sinds kranten het verhaal gisteren uitbrachten, lopen de adoptieaanvragen binnen, ook al heeft Giovannino voortdurend gespecialiseerde zorg nodig. "We hopen dat hij binnenkort ergens zijn eigen kamertje zal hebben."

Afgelopen augustus werd in het Sant'Anna-ziekenhuis in Turijn, in het noorden van Italië, een baby'tje geboren. Al meteen was duidelijk dat het jongetje ernstig ziek was. Hij bleek te lijden aan een zeldzame, erfelijke huidziekte die het best bekend is als harlekijn-ichthyosis. De hoornlaag, de buitenste huidlaag, is niet goed aangelegd, wat leidt tot een dikke, droge, op schubben lijkende huid met "scheuren". De ziekte is ongeneeslijk. Door ademhalings­moeilijkheden en een heel grote kans op infecties leven veel baby's met de ziekte ook niet lang.

Nooit in contact met zonlicht

Kort na de geboorte zijn de ouders vertrokken zonder een spoor na te laten. Het jongetje, dat de naam Giovannino kreeg, woont sindsdien in het ziekenhuis, waar verpleegkundigen de zorg op zich nemen. Intussen is hij vier maanden oud. Allicht zal hij over enkele weken het ziekenhuis moeten verlaten, maar door zijn ziekte heeft hij speciale zorg nodig.

Giovannino verblijft op de zogenoemde NICU-afdeling, de neonatal intensive care unit, waar veel te vroeg geboren baby's of baby's met een levensbedreigende aandoening opgenomen worden. Om te voorkomen dat zijn huid verder uitdroogt en openscheurt, mag hij nooit rechtstreeks in contact komen met zonlicht. Hij moet ook meerdere keren per dag ingesmeerd worden met een speciaal, vochtinbrengend product.

De verpleegkundigen nemen niet alleen de medische zorg op zich. Om beurten wisselen ze af om met het kind door de gangen van het ziekenhuis te wandelen. "Hij is zo'n schattig kind dat graag lacht en geniet van die wandelingetjes", zegt Daniele Farina, het hoofd van de NICU-afdeling, aan de Italiaanse krant La Repubblica. "Hij houdt ervan als je muziek voor hem opzet."

(tekst gaat voort onder de tweet)

"Een explosie van telefoontjes"

Het is niet duidelijk waarom de ouders van Giovannino hun kind hebben achtergelaten of waarom ze niet gecontacteerd kunnen worden. Volgens Italiaanse media zijn de autoriteiten al enige tijd naar hen op zoek, maar voorlopig zonder resultaat. "We mogen de keuze van de ouders op geen enkele manier veroordelen", zegt Daniele Farina daarover. De baby is voorlopig toegewezen aan een wettelijke voogd.

Giovannino is klaar om naar huis te gaan. We hopen dat hij binnenkort ergens zijn eigen kamertje zal hebben.

Daniele Farina, hoofd van de NICU-afdeling in het ziekenhuis

Sinds de Italiaanse media het verhaal van Giovannino gisteren uitbrachten, lopen bij het Sant'Anna-ziekenhuis veel aanvragen binnen om de baby te mogen adopteren. "Een explosie van telefoontjes" noemt Farina het. Niet alleen telefoontjes, maar ook mails en brieven. "De Italianen hebben een groot hart. Ik heb heel veel respect voor wie de zorg voor Giovannino op zich neemt, want het is geen makkelijke opdracht."

De lokale overheid zegt alle aanvragen te onderzoeken en bekijkt ook de mogelijkheid van gespecialiseerde pleegzorg. Hoe dan ook "is Giovannino klaar om naar huis te gaan", zegt Farina. "We hopen dat hij binnenkort ergens zijn eigen kamertje zal hebben."  

Wat is harlekijn-ichtyosis?

Ichtyosis is de verzamelnaam voor een groep erfelijke aandoeningen van de buitenste huidlaag, de hoornlaag. Harlekijn-ichtyosis is de ernstigste maar uiterst zeldzame variant daarvan.

De ziekte beïnvloedt de snelheid waarmee de huid zich vernieuwt. Dode -droge - huidcellen worden moeilijk losgelaten, nieuwe huidcellen worden veel te snel gevormd, wat leidt tot een harde, dikke huid. Wat je dan ziet ontstaan, zijn grote, schubbig uitziende huidoppervlakken, die van elkaar worden gescheiden door diepe "scheuren".

De symptomen duiken doorgaans in de eerste weken of maanden na de geboorte op. De ziekte beïnvloedt niet alleen het uiterlijk, maar maakt het ook moeilijk om bijvoorbeeld armen en benen te bewegen. Je kan de ziekte wel onder controle houden, maar niet genezen.