Podvis: Waarom zijn geneesmiddelen voor zeldzame ziektes zo duur? 

U herinnert zich vast nog het verhaal van Pia, een meisje van 10 maanden oud dat lijdt aan de zeldzame en erfelijke spierziekte SMA. Het geneesmiddel dat Pia in leven kon houden, was enkel in de Verenigde Staten te verkrijgen en kostte 1,9 miljoen euro. De ouders van Pia slaagden erin om met een SMS-actie dat enorme bedrag bij elkaar te sprokkelen. In oktober vorig jaar kreeg Pia dan toch haar geneesmiddel toegediend. Met de ongeziene solidariteitsactie kwamen echter ook veel vragen over de prijs van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, ook wel weesgeneesmiddelen genoemd. Lode Roels en Christine Van Tichel gingen op zoek naar antwoorden.

Luister ook naar Podvis op:

Pia is lang niet de enige in ons land die lijdt aan een zeldzame ziekte. In totaal zijn er zo’n 6100 zeldzame ziektes in België, goed voor ongeveer een half miljoen patiënten. Wie lijdt aan een zeldzame ziekte, kijkt vaak aan tegen een berg kosten voor medicatie, variërend van enkele honderden tot honderdduizenden euro’s per jaar. En in het slechtste geval worden die niet terugbetaald.  

De zaak Pia zette de discussie over de hoge kosten voor weesgeneesmiddelen op scherp. Hoe is het mogelijk dat een inspuiting of een pilletje zo veel kan kosten? Vaak wordt de farmaceutische industrie met de vinger gewezen, maar die kaatst de bal terug door te wijzen op de zware investeringen in onderzoek en ontwikkeling. Bovendien zorgt de geringe afzetmarkt bijna automatisch voor torenhoge prijzen. Kan en moet de overheid dan niet optreden? En moet elk duur geneesmiddel voor een zeldzame ziekte altijd worden terugbetaald? Waar ligt de grens tussen het redden van zoveel mogelijk mensenlevens en het betaalbaar houden van de sociale zekerheid?  

 

In deze podcast sprak Lode Roels met Katelijne De Nijs (professor aan de KULeuven en voorzitster van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het RIZIV), Ignaas Devisch (filosoof aan de UGent en ethicus), Eva Schoeters (voorzitster van de vereniging voor zeldzame ziektes, RaDiOrg) en Stefaan Fiers (woordvoerder Pharma.be, de algemene vereniging van de geneesmiddelenindustrie).