Copyright of Arman Zhenikeyev

We zijn mensen met een verstandelijke beperking uit het oog verloren in deze coronacrisis

Nu er veel aandacht naar de situatie in onze ziekenhuizen en woonzorgcentra, dreigen mensen met een verstandelijke beperking vergeten te worden. Orthopedagoog Hadewych Schepens roept alle verantwoordelijken op om deze kwetsbare groep niet uit het oog te verliezen.

Mogen wij even uw aandacht, in deze rare coronatijd? 

Wij vragen het beleefd, omdat wij ons niet graag opdringen. Maar we vragen het toch ook met aandrang. Want wij hebben een beetje verdriet. We voelen ons een beetje vergeten...

Wij zijn de mensen met een verstandelijke beperking, en soms met autisme.

Wij zijn erg blij dat er veel aandacht komt voor de oudere mensen. Want sommigen zijn onze ouders, of onze oma’s en opa’s. Sommigen hebben dementie. Wij zijn blij dat er veel aandacht komt voor de dokters en verplegers, want zij zorgen voor onze gezondheid.

Wij zijn met velen, maar je hoort ons niet zo vaak, vandaag, in de media. Onder ons zijn veel oudere mensen, die even kwetsbaar zijn als andere ouderen. Onder ons zijn veel jongeren, al even kwetsbaar. Dat komt omdat wij soms al een leven lang een fragiel lichaam hebben. Dat komt omdat wij veel moeilijke dingen meemaken in ons leven. Daardoor, en omdat onze hersenen misschien een beetje anders werken dan de uwe, zijn wij erg gevoelig voor stress. 

We worden bang

Wij worden bang als we horen dat er misschien niet genoeg eten zal zijn. Over ons geld maken we ons ook ongerust, want de meesten van ons hebben niet veel centen, en we mogen niet cash betalen. En misschien gaan wij wel dood aan deze ziekte, of sterft er iemand van wie we veel houden. Leven al die mensen nog wel, die wij nu niet meer horen of zien? We snappen niet goed dat we niet dicht bij de mensen rondom ons mogen komen. Zij helpen ons toch om ons te wassen of onze tanden te poetsen? Hoe weten we nu met onszelf blijf? Want lichaamstaal, een knuffel, een high five, een schreeuw, is meer onze taal dan woordentaal. Dat zie je, als je eens naar ‘Down the road’ kijkt misschien.

Sommigen onder ons zijn nu de hele dag thuis, bij hun ouders of familie. Dat is soms fijn, maar soms erg lastig, ook voor onze ouders, broers, zussen. Sommigen van ons wonen zelfstandig. De mensen die ons ondersteunen mogen niet meer binnen, ze moeten ons bellen. 

Door alle stress krijgen we dus soms ruzie met de mensen rondom ons

We worden daardoor erg eenzaam, en het lukt ons niet goed om ons huishouden en ons hoofd goed te doen draaien. Sommigen wonen in de bijzondere jeugdzorg of verblijven in een psychiatrisch ziekenhuis, zijn geïnterneerd, of hebben helemaal geen huis. Sommigen onder ons blijven nu voor vele weken in een voorziening. Daar hebben we wel contact met onze medebewoners en begeleiders. Dat is soms fijn, maar soms ook erg lastig. Er mag geen bezoek komen, dus we zien onze families en vrienden niet.

Skypen, zegt u? Velen onder ons kunnen niet goed met de computer overweg. Of we hebben er gewoon geen (goeie). Of we kunnen niet goed inschatten wat de bedoelingen zijn van die lieve onbekende aan de andere kant...

Door alle stress krijgen we dus soms ruzie met de mensen rondom ons. Sommigen onder ons hebben het erg moeilijk om andere mensen te vertrouwen. Soms maakten we heel erge dingen mee. Als we onze (pleeg)families of vertrouwde begeleiders zo lang niet zien, groeit onze oude angst om verlaten te worden terug. En dan kunnen wij ons niet allemaal zo goed beheersen – je weet wel, die hersenen... 

Isolement

Gelukkig mogen we nog buiten komen van de minister. Maar wie in een niet aangepast huis woont met heel oude ouders, raakt soms niet verder dan de voordeur. En wie in een voorziening woont, mag vaak niet van het terrein af. We willen onze medebewoners en begeleiders beschermen! Of we mogen alleen weg met een begeleider. Dat is niet gemakkelijk, want we mogen maar met twee rondlopen – hoe dicht mochten we ook al weer, één of twee armlengtes? – terwijl onze begeleider veel meer mensen tegelijk moet bezighouden. Want onze scholen en dagactiviteiten liggen stil. Gelukkig vinden ze allerhande leuke dingen uit om ons bezig te houden. Want die leuke dingen op het internet...

Wie in een niet aangepast huis woont met heel oude ouders, raakt soms niet verder dan de voordeur

En dan zijn er nog alle mensen die ons ondersteunen. Ze zijn met velen, en ze zijn ook  ‘zorgpersoneel’. Onze (pleeg)ouders en familieleden dragen thuis zorg voor ons, ook in moeilijke omstandigheden. En wij voor hen hoor! En wat te zeggen over onze families en vrienden die ons zo lang moeten missen?

De mensen van gezinszorg en thuiszorg, thuisverpleging, of poetspersoneel blijven gelukkig komen, bij ons aan huis, in onze vaak kleine appartementjes. Het is daar niet altijd zo veilig om te werken. Onze begeleiders zetten zich ook elke dag enorm in. Zo proberen ze om ons zo goed en veilig mogelijk door de stress van deze tijd te loodsen. 

Er zijn ook onze kine, ergo, orthopedagogen, psychologen, sociale diensten, personeelsdiensten, in en buiten voorzieningen (amai, zoveel moeilijke woorden). En gelukkig kunnen wij naar het OCMW of het CAW of alle anderen, die ons ook nu bijstaan. Want we zegden het al, we kunnen soms moeilijk voor onszelf spreken, en de media tonen ons graag vooral in grappige, leuke verhalen.

Leren werken als verplegers

Onze begeleiders zijn vaak ‘opvoedend personeel’. Ze hebben dus niet zoveel kaas gegeten van wat dokters en verplegers leerden. We hebben ook heel weinig veilig beschermingsmateriaal. In de rij voor mondmaskers staat onze gehandicaptenzorg ver achteraan. Dat is ook zo voor veel andere diensten die ons ondersteunen. Onze begeleiders dragen stoffen mondmaskers, die vrijwilligers uit de buurt maakten (dankuwel!). Ze doen stoffen overalls aan die ze dan maar op negentig graden wassen. En gaan ze bij ons ook meer testen? Terwijl zij precies hetzelfde werk doen als in de ouderenzorg.

We zijn vaak met tien of meer bewoners. Ze hebben nog meer werk dan anders, want ze moeten honderd keer hun handen wassen, en die van ons. En rustig blijven, ook als wij dat niet zijn. Als onze begeleiders ziek worden, moeten er begeleiders uit andere groepen invallen. De directeurs proberen dat goed te regelen, maar zo staat ons kot wijd open. 

 In de rij voor mondmaskers staat onze gehandicaptenzorg ver achteraan

Godzijdank doen onze huisartsen en psychiaters, directies, koepels en VAPH keihard hun best. Ze leren begeleiders snel om een beetje als verplegers te werken. Ze zagen aan de oren van de grote bazen, die ons materiaal kunnen geven. Ze zorgen voor psychologische steun, die wij nu broodnodig hebben, en zeker ook later, als we met zijn allen terug op onze plooi moeten komen. Want ze hebben ook bij ons op een week tijd alles moeten veranderen.

Sommigen van ons moeten in zo’n afzondering – quarantaine, dat is pas een raar woord. Ook onze begeleiders of familieleden raken besmet. Wat als wij, die in een leefgroep wonen, allemaal ziek worden? Het is ook onze grootste nachtmerrie.

We danken u, als u bij het dagelijkse acht-uur-applaus ook eens aan ons en onze ondersteuners denkt. Verpleegsters, wij hopen dat u ons probeert te verstaan als we ons in het ziekenhuis onrustig voelen. Dokters, ethici en gezondheidseconomen, we hopen dat u, als u straks over ons leven moet beslissen, niet minder oordeelt over onze levenskwaliteit. Ministers, we hopen dat u samenwerkt met elkaar, zodat àlle kwetsbare mensen ondersteuning krijgen. Media, we hopen dat u àlle kwetsbare mensen en hun ondersteuners in woord en beeld brengt. 

We hopen dat u het niet gek vindt dat we soms wat ‘anders’ doen – rare tijden, weet u wel? Ook in rare tijden blijven we graag mens onder de mensen. 

VRT NWS wil op vrtnws.be een bijdrage leveren aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s. Omdat we het belangrijk vinden om verschillende stemmen en meningen te horen publiceren we regelmatig opinieteksten. Elke auteur schrijft in eigen naam of in die van zijn vereniging. Zij zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de tekst. Wilt u graag zelf een opiniestuk publiceren, contacteer dan VRT NWS via moderator@vrt.be.

Meest gelezen