Céline uit Rillaar lijdt aan lichtallergie: "Zonlicht zorgt voor helse pijn"

Céline Massien uit Rillaar, Aarschot, lijdt aan een zeldzame ziekte waarbij ze geen (zon-)licht op haar huid kan verdragen. Op Radio 2 Vlaams-Brabant vertelde ze haar bijzondere verhaal. "Ik spring van schaduw naar schaduw, om de zon te vermijden".

Allergisch zijn voor licht, het lijkt iets voor vampieren, maar het is de dagelijkse realiteit voor Céline Massien uit Rillaar. Céline lijdt aan erythropoëtische protoporfyrie (EPP), een erfelijke stofwisselingsziekte. Mensen met EPP zijn overgevoelig voor licht.  "Als kind kloeg ik vaak tegen mijn moeder over mijn jeukende, pijnlijke huid. Ik werd gek van de pijn. Het voelt alsof er duizenden naalden in je huid prikken. Door EPP krijg je onderhuidse ontstekingen. Alles zwelt op en je ervaart een stekende pijn. Soms heb ik drie dagen aan één stuk pijn, en het is al gebeurd dat ik door de pijn flauwviel."

Soms zeg ik 'foert' en dan blijf ik binnen.

Céline probeert al van kinds af aan te leven met haar ziekte. "Toen ik jong was, heb ik mijn bioritme proberen om te keren, 's nacht leven en overdag slapen, maar dat is geen oplossing. Ik moet ook naar de winkel, ik moet ook afspraken nakomen en dingen doen waar ik niet onder uit kan. Soms zeg ik 'foert' en dan blijf ik binnen."

Terwijl veel mensen uitkijken naar een zonnig weekend, kijkt Céline uit naar bewolkte dagen. "Als de weerman een weekend vol zon voorspelt, weet ik: daar komt de eenzaamheid en sociale isolatie weer."

Elke zomer aanpassen

De zomer is voor Céline een moeilijke periode. "Ieder jaar moet ik tegen mezelf zeggen: 'oké, we gaan ervoor', want in de winter en herfst heb ik niet zoveel last. Gelukkig is er speciale kledij voor mensen zoals ik. Ik draag speciale handschoenen, sokken in mijn sanddalen, altijd een lange broek en lange mouwen. Ik draag ook een raar hoedje dat ook mijn oren bedekt en meestal ook een zwarte zonnebril. Een mondmasker is niks bijzonder voor mij!"

Dat zorgt ervoor dat Céline heel wat bekijks heeft wanneer ze over straat loopt. "Die starende blikken zijn het vervelendst, jongeren lachen met me omdat ik er gek uitzie. Ik spring bovendien van schaduw naar schaduw om de zon te mijden."

Steeds gekender

Momenteel zijn er 90 gekende patiënten met EPP in België. "Op mij vijfde kreeg ik de diagnose" vertelt Céline, "toen waren er maar enkele Belgen die het hadden. Er was toen ook maar één dokter die van de ziekte afwist. Maar met de jaren is de ziekte meer gekend geworden onder de artsen en zijn er ook dus meer gekende patiënten die aan de ziekte lijden."

Meest gelezen