Mama baby Pia: "Zo frustrerend dat de politiek één jaar later nog altijd niets heeft veranderd"

Het is deze week één jaar geleden dat baby Pia Boehnke uit Wilrijk een geneesmiddel van 1,9 miljoen euro kreeg tegen de erfelijke spierziekte SMA. Dat geld werd ingezameld via een grote SMS-actie. Radio 2 Antwerpen vroeg moeder Ellen De Meyer hoe het intussen met Pia gaat.

"Pia is nu bijna twee jaar oud. Ze is net wakker en is zelf een flesje aan het drinken", zegt mama Ellen De Meyer in Start Je Dag. "Dat zou ze zonder het dure spuitje nooit gekund hebben. Voorheen kon ze haar armen en handjes maar een beetje bewegen. We hebben Pia op een jaar tijd ontwikkelingen zien doormaken waar we nooit van durfden dromen. Ze heeft leren rollen, ze kan zelfstandig zitten en heeft een goede controle over haar hoofd. Ze heeft ook een karretje waarmee ze zichzelf kan voorttrekken om de wereld te ontdekken. Dat maakt ons als ouders dolblij. Voor de gentherapie vreesden we dat onze dochter haar leven liggend zou doorbrengen. Of zelfs een leven zou hebben die naam niet waardig. Nu lonkt er voor Pia een mooie toekomst."

Een jaar na het verhaal van Pia is er voor andere Vlaamse kinderen met SMA niks veranderd

Ellen De Meyer

Politieke stilte

Pia kon de peperdure gentherapie van 1,9 miljoen euro volgen dankzij de financiële steun van duizenden mensen die een sms'je stuurden. "Het is heel frustrerend dat de situatie in Vlaanderen exact dezelfde is als een jaar geleden", zegt De Meyer. "Politici hebben veel beloofd maar er is heel, héél weinig gebeurd. Afgelopen jaar hebben zeker vijf gezinnen me gecontacteerd van wie het kindje dezelfde diagnose heeft als Pia. De nieuwe Minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke (SP.A), moet nu bepalen of dure gentherapie zoals die van Pia terugbetaald wordt."

Wallonië en Brussel screenen op SMA via de hielprik. Hopelijk volgt minister Beke (CD&V) in Vlaanderen

Ellen De Meyer

Overleg met Wouter Beke

De screening op de erfelijke spierziekte SMA moet volgens moeder Ellen De Meyer veel beter. "In Brussel en Wallonië wordt er bij elke hielprik op SMA getest. In Vlaanderen niet. Met een vroege test kan je snel de diagnose stellen en vroeg een behandeling starten. Het is heel pijnlijk om te weten dat je dit kan voorkomen. Binnenkort zitten we samen met Minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) om dit ook in Vlaanderen in te voeren."

Meest gelezen