Waar is de steun voor jonge gezinnen met kanker?

Een ervaringsdeskundige vertelt hoe ze met haar gezin opbokst in de strijd tegen de terminale kanker van haar echtgenoot.

opinie
Frauke Valcke
Echtgenote van kankerpatiënt Olivier, uit de Eén-reportage "Mijn kanker"

In de reportage "Mijn kanker" tonen we u onze ziel. Wij, dat zijn mijn man Olivier (46), kankerpatiënt en ikzelf, zijn echtgenote, samen ouders van Elise (10) en Tristan (8). 

De kanker van mijn man is ongeneeslijk. Voor ons volwassenen al nauwelijks vatbaar, dus hoe vertellen we het de kinderen? Hoe bereiden we hen voor om ooit te leven zonder papa? En wie helpt ons daarbij? 

We zetten onszelf niet graag in de kijker. We zijn liever bezig met leven, ambities, toekomst. De makers van ‘Mijn kanker’ gaven we wel een inkijk in ons leven. Het is een goed overwogen keuze, in de hoop een steun te zijn voor vele jonge gezinnen zoals het onze. Gezinnen waarin kanker nooit meer weg te denken valt.  

(lees verder onder de video van de Eén-reportage "Mijn kanker")

Video player inladen...

Op 6 januari 2018 kreeg mijn man de diagnose kanker. Vijf jaar al had hij het aan de stok met een hardnekkig goedaardig gezwel. En na vijf jaar en een tweede opinie viel het woord kanker.

Het was een shock en een opluchting. Gedaan met vechten tegen een onuitspreekbare vijand, gedaan met ploeteren in de marge. We zouden terechtkomen in een geoliede machine waar ons van alle kanten de hand werd gereikt. Althans, zo stelden we het ons voor.

Wij, dat zijn mijn man, ikzelf en twee kinderen van -toen- 5 en 7 jaar oud. Wonend in de rand van Brussel, fulltime aan het werk, en met ambities, zowel in onze job als voor ons gezin. 

Van gecoördineerde zorg was geen sprake, we zouden het zelf moeten rooien.

Terwijl mijn man zijn weg zocht in het ziekenhuis, begon ik mijn zoektocht in de hulpverlening. Ik had zoveel vragen: als mama, als partner, als draaischijf van een huishouden, als persoon. 

Zo open en oprecht als de medische vragen beantwoord werden door tal van topspecialisten, zo stil bleef het op vragen van psychologische en praktische aard. Voor mijn man was zorg voorhanden, maar voor mezelf en de kinderen viel er binnen de muren van het ziekenhuis niets te zoeken. Van gecoördineerde zorg was geen sprake, we zouden het zelf moeten rooien.

Wat volgde was en is een zoektocht op de tast, waarin we, bijgestaan door familie, vrienden en een zelfgebouwd netwerk van professionals, handelen met één doel: onszelf en de kinderen zo goed als mogelijk door de ziekte heen loodsen.

In de praktijk betekent dat: uren zoeken en lezen op het web over kanker en jonge gezinnen. Ettelijke gesprekken op de school van de kinderen – met de directie, met het CLB, met telkens nieuwe juffen. Gesprekken met ouders van vriendjes, want kinderen praten met elkaar. Gesprekken met een kinderpsychologe. Gesprekken met specialisten in rouw, verdriet, zorg. Gesprekken met de kinderen, want ze groeien en stellen steeds meer vragen. Zoeken naar vertrouwenspersonen voor het hele gezin. Steeds opnieuw afwegen wat goed en wijs is voor ons als gezin en voor elk gezinslid apart. 

Kanker bij jonge gezinnen blijkt onzichtbaar.

Tweeënhalf jaar en een verdict ‘ongeneeslijk’ later denk ik bij elke stap nog steeds: iemand ging me hierin voor. Waarom heb ik het gevoel telkens van nul te moeten starten?

Ik zocht ze actief, mijn voorgangers. In het werkveld wordt sterk ingezet op het delen van ervaringen en steun. Lotgenoten zijn er goud waard. Maar ‘onze’ lotgenoten vind ik amper. Niet in de wachtruimtes van het ziekenhuis, niet in georganiseerde gespreksgroepen, niet in gespecialiseerde magazines, niet op het web.

Kanker bij jonge gezinnen blijkt onzichtbaar. De waarom-vraag kan ik enkel vanuit onszelf beantwoorden: we hebben het druk, met opvoeden, met carrières en met leven. We willen geen obstakels op de weg, we willen vooruit. En dus lopen we een onzichtbare marathon bovenop de dagelijkse ratrace. Het is vermoeiend, dat kan ik je vertellen.

Laat ons elkaar vinden en steunen. Als het even kan, ondersteund vanuit de professionele zorg, op een gecoördineerde manier.

We tonen ons vandaag van onze meest kwetsbare kant, voor al wie het wil zien. We kozen er, na lange gesprekken, heel bewust voor om een jaar lang onze ziel bloot te leggen. De reden hiervoor is eenvoudig: jonge gezinnen die worstelen met het kankerspook, en de topsport die ze allemaal beoefenen, in de kijker zetten. We zijn met velen. Laat ons elkaar vinden en steunen. Als het even kan, ondersteund vanuit de professionele zorg, op een gecoördineerde manier.

VRT NWS wil op vrtnws.be een bijdrage leveren aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s. Omdat we het belangrijk vinden om verschillende stemmen en meningen te horen publiceren we regelmatig opinieteksten. Elke auteur schrijft in eigen naam of in die van zijn vereniging. Zij zijn verantwoordelijk voor de inhoud van de tekst. Wilt u graag zelf een opiniestuk publiceren, contacteer dan VRT NWS via moderator@vrt.be.

Meest gelezen