"Sciensano zit op z'n data" versus "wet blijft de wet": geeft Sciensano onvoldoende coronagegevens vrij?

Gezondheidsinstituut Sciensano zou moeten vrijgeven hoeveel covidpatiënten in ieder ziekenhuis liggen én hoeveel er sterven. Dat adviseert de commissie die de toegang tot overheidsdocumenten bewaakt. Sciensano weigerde dat eerder. Bewindslui, experten en wetenschappers klagen al langer dat Sciensano bepaalde coronadata niet wil lossen wegens de privacy. “Die terughoudendheid vertraagt de aanpak van de pandemie”, stelt viroloog Marc Van Ranst.

Tijdens een onderzoek naar kwaliteit in de zorg van COVID-patiënten stootte onze redactie op een weigering van Sciensano om sterftecijfers in ziekenhuizen vrij te geven. Ook toen we een beroep deden op de wet van openbaarheid van bestuur kregen we die cijfers niet. Sciensano argumenteerde dat het belang van de openbaarheid niet opweegt tegen de bescherming van de bevolking. En ook: het vrijgeven zonder context zou tot misvattingen kunnen leiden.

N-VA-parlementslid Frieda Gijbels vroeg de sterftecijfers ook op. “Zeker in zo'n crisis heeft de burger recht op transparantie”, zegt zij. Sciensano weigerde, onder meer op basis van de privacyregels. De Commissie voor Toezicht tot Bestuursdocumenten (CTB) stelt nu dat voldoende informatie in de coronacrisis essentieel is. Knack bracht het nieuws dat de CTB adviseert dat Sciensano moet delen hoeveel COVID-patiënten en overlijdens ieder ziekenhuis telt. Want, zo argumenteert de CTB: “Er is wel degelijk een zwaarwegend openbaar belang gediend met de openbaarmaking”. 

Worstelen om aan data te geraken

Er zijn al langere vragen over de transparantie van Sciensano. Op de website staat veel informatie over de COVID-19-pandemie, benadrukt iedereen. Maar sommige details, zeggen experten, zijn moeilijk te krijgen en nochtans nuttig. "Als wij de leeftijd én de gegevens van patiënten met meerdere aandoeningen op de afdelingen intensieve zorg zouden kennen, dan zouden we een gericht plan kunnen opstellen voor vaccinatie", zegt Marc Van Ranst.

Ook biostatisticus Geert Molenberghs heeft al moeten worstelen om aan data te geraken. “Sterftecijfers kun je downloaden op de site van Sciensano”, zegt hij. “Aanvankelijk was er geen uitsplitsing tussen ziekenhuizen en woonzorgcentra. Dat maakte het moeilijk. Uiteindelijk is dat toch in orde geraakt. "

Volgens Geert Meyfroidt, voorzitter van de Belgische vereniging Intensieve Zorg, moeten alle gegevens van ziekenhuizen verzameld worden in één systeem. “Nu zijn we ad hoc data aan het verzamelen. Wij weten niet welk ziekenhuis wat kan en wat de expertise op intensieve zorg is bijvoorbeeld. Dat is de zwakte van ons systeem. Verbeteren kan je alleen als je goed weet wat je doet. Je moet je kunnen vergelijken met anderen. ”

Verbeteren kan je alleen als je goed weet wat je doet. Je moet je kunnen vergelijken met anderen  

Geert Meyfroidt, hoofd Vereniging Intensieve Zorg

Nog een voorbeeld: waar raken mensen besmet, wie is de bron? Dat weten we niet echt. Tot grote frustratie van bijvoorbeeld Brusselse MR-parlementslid Alexia Bertrand. “In de ruwe cijfers van Sciensano zit veel informatie, maar je moet statisticus zijn om het eruit te halen. Allicht zijn bepaalde groepen in de Brusselse gemeenten met veel besmettingen niet goed geïnformeerd. Met opener data zouden we dat gerichter kunnen aanpakken. Terwijl die mensen nu wel in het ziekenhuis liggen."

Waarom geen data vrijgeven?

“Sciensano zit op zijn data”, zegt Van Ranst. “Ze hebben het gevoel dat ze eigenaar zijn van de data. In wetenschappelijke kringen moet je publiceren om belangrijk te zijn. Data zijn macht en de sleutel om te publiceren. Ja, ze brengen veel, maar sommige details houden ze dicht bij hen. Tijdens een pandemie moet je kennis delen. Burgemeesters kregen cijfers over de lokale situatie, maar zo beknopt dat ze minder bruikbaar waren. ”

Sciensano zit op z'n data 

Marc Van Ranst, viroloog

Blijkbaar moet je soms geluk hebben om informatie te kunnen krijgen. “Het hangt er van af met wie je te doen hebt of je de data krijgt of niet”, zegt Molenberghs. “Ik krijg soms om twee uur 's nachts nog antwoorden. Maar het is een wetenschappelijk instituut dat met heel veel factoren moet rekening houden. En volksgezondheid is een kluwen. Allicht zijn er niet genoeg aangepaste protocollen om informatie te delen. "

Koen Pepermans, functionaris gegevensbescherming van de UAntwerpen, vraagt ​​zich af waarom het vaak zo lang duurt om gegevens te krijgen van Sciensano. “Het lijkt soms in hun cultuur te zitten om drempels op te werpen”, vertelt hij. "Het is hun taak om zorg te dragen voor die gegevens, maar ook om ze te delen in het belang van de gezondheid."

Volgens Molenberghs is het misschien ook een kwestie van overbescherming. “Ze laten data precies niet graag gaan als ze denken dat er conclusies zouden komen die ze zelf niet zouden kunnen trekken, of die ze gevaarlijk vinden. In een epidemie moet je natuurlijk beducht zijn voor mediastormen en de publieke opinie. Dat begrijp ik wel, maar kwaliteitszorg mag niet té sturend worden."

Kwaliteitszorg mag niet té sturend zijn.

Geert Molenberghs, biostatisticus

Soms zit het probleem in de systemen zelf. Om data te verzamelen moesten verschillende computersystemen plots samenwerken. Inge Neven, hoofd van de Brusselse gezondheidsinspectie geeft een voorbeeld. "Tweehonderd labo's moesten hun systeem aanpassen om gegevens van de testen door te sturen, dat zijn immense processen."

De stem van Sciensano

“Ik begrijp de kritiek niet goed”, zucht Christian Léonard, sinds januari directeur van Sciensano. Hij kreeg meteen de coronacrisis voor de voeten. Bergen werk, en veel opmerkingen. "In januari, zonder crisis, hadden we 110 personeelsleden te kort om alle problemen te verhelpen", vertelt Léonard. “Intussen zijn er door corona 50 bij gekomen, maar het blijft zwaar. Mensen werken hier gepassioneerd dag en nacht, voor het maatschappelijke belang. Voor hen valt de kritiek dat we niet transparant genoeg zijn heel zwaar. ”

Volgens Léonard hebben ze niet alle data. “Wij weten bijvoorbeeld niet waar mensen besmet worden. Bij normaal actieve mensen is het precieze moment van besmetting niet te achterhalen", zegt hij. "We zetten alles wat we wél hebben op onze website Epistat. Daarnaast nemen we elke aanvraag naar informatie au sérieux. Maar de wet blijft de wet, wij staan ​​daar niet boven. Wie is de eigenaar van die gegevens? Is de kwaliteit voldoende? Is het duidelijk wat ermee gaat gebeuren? Schenden ze de privacyregels niet? Dat moeten we afwegen."

"Binnen onze normale opdracht mogen wij data gebruiken voor welomschreven doelen", gaat Léonard verder. "Maar voor alle andere gebruik van gegevens moeten wij toelating vragen aan het Informatie Veiligheidscomité. In vredestijd ben je gelukkig dat er zoveel regels zijn. In "oorlogstijd" is dat soms lastiger. Onze wapens moeten in de kast blijven terwijl de vijand aan de deur staat, denken we soms." 

Je moet altijd een balans zoeken tussen het respect voor privacy en het collectieve doel.

Christian Léonard, directeur Sciensano

En nu?

“Ook het recht op privacy is niet absoluut”, zegt Koen Pepermans. “Data worden doorgaans anoniem geanalyseerd. Je kunt met sleutels werken. Maar dat vergt tijd en wil. Overleg kan hiertoe bijdragen. Tijdens een pandemie is het debat verhit, weet ook Molenberghs. "Zeker in een crisis moet er iemand zijn die beslist, ook al zijn er verschillende visies ". Inge Neven pleit voor samenwerking. "We proberen elkaar te helpen. Maar ook in crisistijd blijft het belangrijk de tijd te vinden om af en toe een stap achteruit te zetten. Bijsturen en leren, dat ontbreekt soms."

Intussen is het afwachten of Sciensano gehoor zal geven aan het advies om gegevens van covidpatiënten vrij te geven. Over twee weken moet het instituut laten weten of het dit advies zal inwilligen of afwijzen.

SCIENSANO: wie zijn ze en wat doen ze?

  • Sciensano is het nationale gezondheidsinstituut van België.
  • In het kader van de coronacrisis maakt Sciensano rapporten over de epidemie, verzamelt het alle gegevens in hun centrale databank en publiceert die op hun dynamisch dashboard.
  • We kennen hen van hun persconferenties en hun frontman voor deze crisis: Steven Van Gucht.
  • 700 medewerkers, van wie 46% wetenschappers, 26% laboranten, 28% andere functies.
  • Voor de coronacrisis zijn er 50 medewerkers extra aangenomen.
  • Hun werkingskosten bedragen 76.199.120 euro per jaar (cijfer 2019).

Nvdr: In een eerste versie van dit artikel sloop een fout. Sciensano moet voor data gebruik buiten normale opdrachten niet het Gegevens Beschermings Commissie (GBA) raadplegen, maar toelating vragen aan het Informatie Veiligheidscomité. Het GBA is een toezichthouder en geen regelgever.

Meest gelezen