Zwakke spieren, geheugenverlies of depressies: "Opletten voor golf van post-intensievezorgsyndromen" door corona

Met de huidige slechte coronacijfers in het achterhoofd, waarschuwt het KCE er in een nieuw rapport voor dat we op langere termijn overspoeld kunnen worden door een golf van "post-intensievezorgsyndromen" (PICS).

"Het fenomeen is bij de zorgsector en het grote publiek nog vrij onbekend, maar kan fysieke, psychische en cognitieve problemen veroorzaken bij meer dan de helft van de mensen die op intensieve zorg hebben gelegen voor een ernstig probleem - dus niet enkel covidpatiënten - vooral als ze voordien al gezondheidsproblemen hadden",  stelt het KCE. 

De bedoeling van dit rapport is om het probleem beter onder de aandacht te brengen, en bevat tips voor onder meer huisartsen. "Patiënten die intensieve verlaten, worden niet systematisch opgevolgd", zegt Germaine Hanquet, hoofdonderzoeker van de studie.

"Omdat de meeste patiënten na hun thuiskomst vroeg of laat met hun huisarts in contact komen, is dit - vrij dringende - rapport voor hen bedoeld. We beseffen dat de huisartsen momenteel overbevraagd worden, maar zij zijn wel de eersten die tekenen van PICS kunnen herkennen en behandelen," zegt Hanquet. 

Sandra Oeyen, intensivist aan het UZ Gent, zegt dat het rapport heel nuttig kan zijn voor huisartsen. "Een gemiddelde huisarts krijgt niet zo vaak te maken met patiënten die op intensieve hebben gelegen. Het is ten eerste belangrijk dat ze weten het fenomeen van PICS bestaat, dat ze weten 'dit kan optreden bij mijn patiënt en dit is niet abnormaal'".

Het tweede punt is dan dat de huisarts dit objectief kan vaststellen, en eventueel de patiënt kan doorverwijzen. Dat vaststellen kan via enkele eenvoudige tools, zegt Oeyen: "Het gaat om enkele eenvoudige fysieke tests, een kleine cognitieve test en een korte vragenlijst. Alles is zo opgesteld dat dit snel kan worden afgenomen, alles samen zou dit maar 15 tot 20 minuutjes mogen duren." 

Het gaat niet om de patiënten alleen: ook familieleden krijgen het mentaal soms (heel) zwaar, in de vakliteratuur PICS-F (Post Intensive Care Syndrome for Family). "In de literatuur wordt een getal genoemd van 20 tot 50 procent, maar ik denk dat het in werkelijkheid meer is", zegt Oeyen. "De impact kan ook voor hen zeer groot zijn, en het wordt vaak onderschat."

Het probleem daarbij is dat het vaak minder opvalt bij hen, ook al omdat ze zich sterk willen houden tegenover hun omgeving. "Het zijn problemen die zich niet altjd even duidelijk stellen, en door de omgeving niet altijd snel worden opgemerkt. Het kan gaan om slaapproblemen, minder goed eten, zich minder goed kunnen concentreren, en altijd het onderhuidse gevoel hebben van onzekerheid, spanning en stress."  

Ook voor hen kan het leiden tot posttraumatische stress: "We hoorden tijdens de eerste golf dat ze nergens naartoe konden, of andere mensen konden opzoeken om steun te krijgen van hen. Dat heeft bij sommige mensen aanleiding gegeven tot heel grote mentale problemen en angsten. Zo hoorde ik van een patiënt die lang op intensieve lag tijdens de eerste golf, dat zijn echtgenote daar momenteel psychisch meer van afziet dan hijzelf. "

Specifiek voor deze coronapandemie, komt er nog bij dat de mensen er meer over weten en vernemen, wat confronterender kan werken, zegt Oeyen. "Ook de familieleden hebben nood aan een goede ondersteuning en opvolging." 

Ons huidige reguliere zorgsysteem "is niet altijd even goed afgestemd op noden van PICS-patiënten", staat in het rapport te lezen. Sandra Oeyen zegt dat sommige klachten gewoon niet heel goed te behandelen zijn, maar dat dat er toch veel opties zijn.  

Om te beginnen proberen de diensten intensieve zorg (IZ) al preventief te werken op het moment dat de patiënt nog behandeld wordt, de zogenoemde humanisation van intensieve zorg: patiënten psychische ondersteuning geven, een dag-nachtritme proberen te introduceren, snel overgaan tot beweging enz. "Kortom, ondanks het feit dat een patiënt kritiek ziek is, een zo menselijk mogelijk omgeving creëren. Dat is niet simpel, door bijvoorbeeld de aanwezigheid van de machines om de patiënt te helpen."

Bezoek toelaten in de mate van het mogelijke helpt natuurlijk ook, het is de bedoeling om in de tweede golf van de coronapandemie meer bezoek toe te laten dan tijdens de eerste. Los van het preventieve, is er dan de verhoogde alertheid van de huisartsen, die eventueel kunnen doorverwijzen, en ook zelfhulpgroepen kunnen veel doen, zegt Oeyen.

"In ons ziekenhuis hebben we bij intensieve zorg een groep opgericht, UZ-Intens, met - in ideale omstandigheden, in tijden buiten corona - om de drie maanden bijeenkomsten, volledig vrijwillig, met zowel ex-IZ-patiënten als familieleden waar ze hun verhaal konden vertellen, en dat was enorm verrijkend, ook voor ons. (...) Voor de familieleden betekende het een grote hulp om te beseffen dat zij niet alleen waren in angst en onzekerheden. Maar ook voor de patiënt was het een enorme hulp, om te weten, 'ik sta niet alleen met die problemen'."

In Scandinavië wordt er soms gewerkt met dagboeken, een bij ons nog onbekende praktijk: zorgteams schrijven vaak dagboeken voor hun patiënten, soms samen met de families. Uit sommige studies blijkt dat die een gunstig effect hebben op psychische symptomen bij patiënten.