Mama van mucopatiëntje Finn vraagt terugbetaling peperduur medicijn
Natalie Miseur uit Zaventem vraagt dat ons land werk maakt van de terugbetaling van een peperduur medicijn tegen mucoviscidose. Haar zoontje Finn die zaterdag zijn vierde verjaardag viert, lijdt namelijk aan de taaislijmziekte. “En we willen nog vele malen zijn verjaardag vieren.”
"We zouden dat medicijn kunnen geven, als we niet in België zouden wonen. In alle omliggende landen wordt die medicatie namelijk wel terugbetaald door de overheid", zegt Miseur. "Als we die konden geven, zou hij minder ziekten krijgen en een verbeterde eetlust. Hij zou ook minder kinesessies moeten volgen en minder moeten aerosollen. De ziekte zou daarmee in z'n totaliteit afgeremd worden, zodat ons zoontje minder last heeft van de ziekte", aldus de mama van Finn.
Duur
Als particulier zou Miseur jaarlijks 170.00 euro voor het medicijn moeten betalen, maar hoeveel de effectieve kostprijs is, weet ze ook niet: "Dat zijn onderhandelingen die de overheid met het farmabedrijf maakt, en het is logisch dat zij een betere prijs kunnen onderhandelen" Ander groot voordeel is dat de hoge kostprijs bij ziekenhuisopnames ook weg zou vallen.
Hopelijk moeten we niet verhuizen naar het buitenland, want anders zou het jammer zijn dat we die stap niet eerder gezet hebben
"Vier jaar geleden lag er al eens een dossier op tafel, maar dat heeft toen tot niets geleid. Ondertussen hebben we dat zelfde dossier opnieuw ingediend, en de onderhandelingen zijn op dit moment nog bezig" gaat Miseur verder. "Het is nu leven op goede hoop dat we niet moeten verhuizen. Want anders zou het jammer zijn dat we die stap niet eerder gezet hebben om te emigreren naar een land waar het medicijn wel terugbetaald wordt. Gezien de omstandigheden doet Finn het redelijk goed, maar muco is bij elk kind anders, en het kan snel bergaf gaan. We gaan in elk geval zijn verjaardag niet laten passeren en dat zaterdag vieren."
