Benefiet in De Panne om de kleine Ilano (5) met zeldzame ziekte buiten te laten spelen

In De Panne wordt vanavond een benefiet georganiseerd voor Ilano, een jongen van 5 met een uiterst zeldzame huidziekte. De jongen kan niet tegen UV-stralen. Zowel thuis als op school moet ervoor gezorgd worden dat hij niet wordt blootgesteld aan de zon. Al dat UV-werende materiaal is erg duur en daarom organiseert De Panne een etentje vanavond. De opbrengst is voor het gezin van Ilano. Ze hopen ook hun tuin UV-vrij te kunnen maken, zodat Ilano toch buiten kan spelen.

De ouders van Ilano hebben heel wat aanpassingen moeten doorvoeren aan hun huis om het volledig veilig te maken voor hun zoontje met een zeldzame huidziekte. “We hebben alle ramen met een UV-folie behandeld. Daarin zit er een filter, zodat er geen UV meer binnen kan komen en we er zeker van zijn dat hij goed beschermd is”, vertelt vader Koen Van Den Bulcke aan Radio 2 West-Vlaanderen: 

Kaboompics

In het huis ervoor zorgen dat er geen UV-stralen binnen komen is één ding. Maar wat dan buiten? “Ilano kan niet zomaar buiten komen”, vertelt Koen. “Alleen als hij zijn UV-werende kledij aan heeft, ingesmeerd is met speciale zonnecrèmes en dan ook nog een soort astronautenhelm aan heeft, kan hij buiten spelen.” 

Ilano kan alleen buiten als hij zijn UV-werende kledij aan heeft, is ingesmeerd met speciale zonnecrèmes en dan ook nog een soort astronautenhelm aan heeft

Koen Van Den Bulcke, papa van Ilano

Ilano brengt dus bijna al zijn tijd binnen door.  “We proberen hem bezig te houden met allerhande speelgoed”. Ook de impact op het gezin is niet te onderschatten. “Ons sociale leven staat toch wel onder druk, doordat wij nooit samen buiten iets kunnen gaan doen”, geeft de papa toe. “Zelfs de meest normale zaken, zoals boodschappen doen, lukken niet met het hele gezin.”

Kleine tumoren

Ilano is amper 5, maar werd al 7 keer geopereerd. “Door zijn ziekte krijgt hij regelmatig – wij noemen het “bobbeltjes” voor Ilano – kleine tumoren, die ook kunnen uitzaaien na verloop van tijd. Die moeten dus altijd direct behandeld worden." Voor één operatie moesten ze een huidtransplantatie uitvoeren in het gezicht van de jongen. “Het letsel liep langs en in zijn neus, waardoor ze zijn neusje gedeeltelijk hebben moeten wegnemen. Maar ondanks alles blijft Ilano een echte optimist”.

UV-werende terrasoverkapping

Vanavond vindt er in De Panne een benefietdiner plaats. “We zouden heel graag een deel bijbouwen, met een speciale terrasoverkapping, zodanig dat we de UV kunnen weghalen uit de tuin en Ilano toch een beetje het gevoel heeft een tuin te hebben.” Ook de medische kosten zijn hoog, net als die van de speciale anti-UV-uitrusting, waarvoor de kosten niet worden terugbetaald.

Op de website en Facebookpagina van de vzw, die de familie oprichtte voor Ilano, kan je meer informatie vinden. 

Meest gelezen