Hoopgevende signalen in onderzoek naar ziekte van Alzheimer, al blijft een oplossing voor dementie nog altijd uit

Twintig procent van de bevolking krijgt op een gegeven moment dementie, in de meeste gevallen de ziekte van Alzheimer. Een schokkend cijfer, want de aandoening is nog steeds ongeneeslijk. Toch klinken de voorbije periode positieve signalen uit onderzoek: de eerste remmende medicatie wordt ontwikkeld en hormoontherapie blijkt veelbelovend bij vrouwen met een verhoogd risico. Net vandaag wordt naar aanleiding van de Dag van de klant een campagne gelanceerd: "Graag uw attentie voor mensen met dementie!"

Stel je voor: je gaat naar de winkel, maar je weet niet meer wat je aan de kassa moet doen. Of je schrikt zodanig van de haardroger bij de kapper dat je tegen wil en dank kwaad wordt. Eén op vijf Vlamingen maakt op een gegeven moment dat soort situaties mee: zij krijgen een vorm van dementie. 

Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij hersencellen of de verbindingen ertussen langzaamaan verdwijnen en de hersens daardoor minder goed werken. Informatie wordt moeilijker verwerkt en de patiënt krijgt op die manier problemen in het dagelijks functioneren.

De meest gekende symptomen zijn geheugenstoornissen en verwardheid, maar dementie kan ook leiden tot gedragsverandering, taalproblemen, onhandigheid en moeilijkheden in dagelijkse taken … Uiteindelijk kan de ziekte na gemiddeld acht à tien jaar, vaak indirect, tot de dood leiden. Meestal treft de ziekte ouderen, maar er bestaat ook jongdementie, wanneer de eerste symptomen optreden onder de 65 jaar.

Bij bijna drie kwart van de patiënten wordt de aandoening veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. In dat geval sterven de hersenen af door de ophoping van het eiwit amyloïd. Maar er zijn ook andere vormen, zoals vasculaire dementie, waarbij het aan een slechte doorbloeding in de hersenen ligt na een hartstilstand of beroerte. Verder bestaat er nog frontotemporale dementie en Lewy body dementie.

De kans is één op vijf dat iemand dementie krijgt, bij vrouwen zelfs één op drie. Het heeft ook een enorme impact op de directe omgeving voor de patiënt, die vaak (jarenlang) mantelzorg biedt.

Onderzoek in stroomversnelling

De ziekte treft bijzonder veel mensen en toch bestaat er geen oplossing. "De ziekte van Alzheimer is ongeneeslijk maar behandelbaar, voorlopig alleen met revalidatie en medicijnen die de symptomen bestrijden. Je kunt het vergelijken met een aspirine tegen de koorts: je voelt je tijdelijk beter maar het pakt de oorzaak niet aan", legt Sebastiaan Engelborghs, hoogleraar neurologie aan de VUB en neurowetenschappen aan UAntwerpen uit. En dat werkt zelfs niet voor de andere vormen van dementie.

Recent kwam een farmabedrijf naar buiten met een "baanbrekend" medicijn dat de ziekte zou afremmen: Lecanemab. Het middel zou de verstandelijke achteruitgang beperken met 27 procent in een studie met 1.800 proefpersonen die anderhalf jaar opgevolgd werden - al krijgen we daarvan nog geen wetenschappelijke publicatie te zien bij het persbericht. 

"Op wetenschappelijk vlak ben ik enthousiast want het is voor het eerst dat een middel echt effect zou hebben op de ziekte-evolutie. Maar pas eind november zullen we de resultaten van de klinische studies kennen. En de ziekte wordt wel afgeremd, maar niet gestabiliseerd". Het medicijn vermindert amyloïd eiwit, wat al vaak gesuggereerd werd als de oorzaak van de ziekte. Maar als dat klopt, zou de ziekte moeten ‘stilvallen’.

De ziekte van Alzheimer is dus complexer dan aanvankelijk gedacht, zegt Engelborghs. Ook een andere recente ontdekking wijst op die complexiteit. Hormoontherapie blijkt de kans op de ziekte van Alzheimer te verminderen bij bepaalde vrouwen met een genetisch bepaald verhoogd risico. Hormonen spelen dus vermoedelijk een rol in het ontstaan of het verloop van de ziekte: op z'n minst bij bepaalde patiëntengroepen bieden ze een beschermend effect.

We zijn beslist stappen vooruit aan het zetten dankzij blijvende investeringen, maar het vraagt nog veel onderzoek

Sebastiaan Engelborghs, professor neurologie aan de Vrije Universiteit Brussel

Ondanks de complexiteit zijn het twee nuttige ontdekkingen. "We zijn beslist stappen vooruit aan het zetten dankzij blijvende investeringen, maar het vraagt nog zeer veel onderzoek", benadrukt Engelborghs. "Er gaat relatief meer geld naar kankeronderzoek dan hersenziekten. Als we evenveel hadden gehad, stonden we nu veel verder". 

Veilig op stap

In afwachting van vooruitgang in dat onderzoek, moeten veel mensen dus leven met de uitdagingen van de ziekte. Zeventig procent van hen woont thuis, vaak met ondersteuning van een mantelzorger.  

Net vandaag lanceert het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen de campagne “Graag uw attentie voor mensen met dementie!”, met de medewerking en steun van de Vlaamse Werkgroep van mensen met dementie. En ook UNIZO schaart zich achter de actie, want op de Dag van de klant willen ze handelaren (en burgers) aanmoedigen en ondersteunen in het omgaan met mensen met dementie. En dat kan een groot verschil maken voor de levenskwaliteit van deze groep, zegt Leentje De Wachter van het expertisecentrum.

“Meestal doen wij campagnes naar de zorgsector toe, maar voor een dementie-inclusieve samenleving moet je buiten die zorg treden", vertelt De Wachter. "Onze droom is dat mensen met dementie gewoon kunnen deelnemen aan de samenleving. Dementie is pas een probleem als de samenleving er niet mee om kan gaan, zoals de bekende uitspraak van Jan Hoet luidt”.

En daar knelt het schoentje: mensen weten volgens de initiatiefnemers te vaak niet wat dementie is, terwijl het één op vijf Vlamingen treft. “Dat is vaak het probleem: dat mensen met dementie niet meer in de samenleving dúrven te participeren, omdat ze er niet op kunnen vertrouwen dat mensen het zullen begrijpen”. En dat ze dus een mogelijk ongepaste, kwade of angstige reactie als gevolg van de ziekte kunnen plaatsen.

Zeventig procent van de mensen met dementie woont thuis, maar deelnemen aan de maatschappij is een uitdaging.

Om dat te veranderen, maakten de initiatiefnemers een reeks kaartjes en affiches waarop tips staan over hoe je je communicatie kan aanpassen. Iemand met dementie of een mantelzorger kan zo’n kaartje afgeven in een handelszaak. Dat lijkt een uitdagende drempel. “De handelaar kan daarom zelf een affiche ophangen zodat iemand met dementie weet dat het een veilige plek is”, legt De Wachter uit. En dat die daardoor dus wél nog zelf op pad gaat en deelneemt aan de samenleving. 

“Ik vind dit fantastisch”, zegt Paul Goossens, die zelf aan dementie lijdt en de Werkgroep van mensen met dementie voorzit. “Voor ons is het heel belangrijk als wij naar de winkel, een bank, een restaurant of de kapper gaan, dat wij daar ons op ons gemak kunnen voelen. Wij voelen ons zenuwachtig, weten het niet altijd, vergeten veel, … als wij die kaartjes zien verschijnen, weten we dat ze ons kunnen ondersteunen en kunnen we er spontaan voor uitkomen dat we dementie hebben”, getuigt Goossens.

Voor ons is het heel belangrijk dat wij ons op gemak kunnen voelen als wij naar de winkel, een bank, een restaurant of de kapper gaan

Paul Goossens, voorzitter van de Werkgroep van mensen met dementie

Dat ondersteunen kan onder andere door iemand geen vijf keuzes aan te bieden, maar twee. Ook door heel goed oogcontact te maken en voldoende tijd te geven om te antwoorden. Of door te vertellen wat er gaat gebeuren, zodat iemand bijvoorbeeld niet schrikt van het geluid van de haardroger bij de kapper.

Engelborghs is al even enthousiast als Goossens. “Dit is een schitterend initiatief, net als Restaurant Misverstand (TV-programma op Eén waarin mensen met dementie samen een restaurant uitbaten, nvdr). Het probleem is dat we in een kennismaatschappij leven, waardoor die mensen uitgerangeerd worden, maar ze kunnen veel meer wél dan niet”. Wij kunnen de maatschappij in elk geval toegankelijker maken met de volgende tips:

8 tips om mensen met dementie een veilige interactie te bieden

  • Spreek de persoon met dementie op een volwassen, gelijkwaardige manier aan.
    Hou rekening met hun levenservaringen
  • Richt je aandacht volledig op de persoon met dementie en maak oogcontact
  • Spreek traag en duidelijk, één boodschap per zin 
  • Houd je toon positief en vriendelijk
  • Creëer een ontspannen sfeer en zorg voor veiligheid, geborgenheid en comfort
  • Zet de persoon en niet de dementie op de voorgrond
  • Geef een (welgemeend!) compliment
  • Praat niet over hen alsof ze er niet bij zijn