Videospeler inladen...

"Als een soldaat die na de oorlog is achtergelaten": Myriam, Heidi, Ann, Anouk en Tanja getuigen over hun leven met long covid

Heel wat mensen krijgen na een covidinfectie te maken met long covid, zware chronische klachten waardoor ze nog een schim van zichzelf zijn en werken vaak onmogelijk is. Myriam, Heidi, Ann, Anouk en Tanja zijn vijf zulke patiënten. VRT NWS sprak met hen over hun financiële kopzorgen, het bureaucratische labyrint waarin ze terechtkwamen én hun hoop op beterschap.

Minstens zesduizend mensen waren vorig jaar langdurig arbeidsongeschikt na een covidinfectie. Mogelijk is het aantal nog veel hoger, tot meer dan het dubbele.

We spraken voor dit artikel met twintig van die patiënten, vier onder hen doen zelf hun verhaal. Het zijn stuk voor stuk schrijnende situaties: mensen die vroeger kerngezond waren, met een job en een druk sociaal leven. Vandaag zijn ze een schim van hun oude zelf.

Een van deze twintig patiënten is Myriam Vanvinckenroye (45) uit Antwerpen. Zij kreeg COVID-19 in november 2021. Het begon met vermoeidheid en een grieperig gevoel, maar na een paar dagen verloor ze ook haar stem. Ademen werd moeilijk, spreken werd fluisteren. Werken was onmogelijk. 

De klachten verdwenen niet na de acute fase van de infectie. Myriam kreeg de diagnose long covid. Typische klachten zijn vermoeidheid, kortademigheid, geheugen- en concentratieproblemen en spierpijn. Wat die klachten veroorzaakt, is nog onduidelijk.  

BEKIJK - "Ik kon geen tien minuten meer wandelen, ik kon geen vijf minuten meer fietsen", vertelt Myriam over haar klachten:

Videospeler inladen...

Eerste vaststelling: patiënten verdwalen in een bureaucratisch labyrint

Ook Heidi De Vylder (43), psychologe in een groepspraktijk, kreeg vorig jaar long covid. Net als Myriam moest ze noodgedwongen thuisblijven. Werken was ook voor haar te vermoeiend.

"Er komt op dat moment heel veel op je af", zegt ze. "Je moet voortdurend mails en telefoons beantwoorden, papieren invullen en uren in wachtzalen doorbrengen... terwijl je eigenlijk te ziek bent en moet herstellen."

Het is een terugkerend element in de verhalen van longcovidpatiënten: ze hebben het gevoel te verdwalen in een bureaucratisch labyrint. Er is niemand die je de weg wijst.

"Het is inderdaad een administratief kluwen", bevestigt professor arbeidsgeneeskunde Lode Godderis (KU Leuven). "Je moet als individu zelf je weg zoeken in het medisch en administratief proces, en dat is heel lastig. Onze gezondheidszorg is nog onvoldoende persoonsgericht."

Patiënten botsen ook vaak op onbegrip bij hun contacten met het ziekenfonds en de verzekering, en soms zelfs bij hun huisarts. "Dat gebeurt voortdurend", zegt Heidi. "Ze vragen bijvoorbeeld of ik wel zeker ben dat ik long covid heb. Of ze doen uitschijnen dat ik niet genoeg doe om beter te worden, en dat ik bepaalde informatie niet wil delen. Dat klopt absoluut niet."

"Patiënten ervaren vaak een groot wantrouwen bij mutualiteiten en adviserend geneesheren over hun klachten", zegt dokter Katrien Skorobogatov (UAntwerpen/UPC Duffel/UZA), die onderzoek doet naar long covid. "Dat leidt tot veel kopzorgen, wat herstel niet ten goede komt. Als je telkens moet bewijzen dat je wel degelijk ziek bent, kan je ook niet beter worden."

Tweede vaststelling: patiënten hebben het financieel moeilijk

Veel long covidpatiënten hebben ook financiële kopzorgen. Er is wel een speciale terugbetaling voor een zorgtraject bij long covid, maar die dekt niet alle kosten. Zo worden neuropsychologische onderzoeken en behandelingen niet terugbetaald, al zou dat in de nabije toekomst veranderen.

Ondertussen vallen patiënten terug op een lager inkomen. Arbeiders krijgen de eerste zeven dagen hun volledige loon uitbetaald, bedienden de eerste dertig dagen. Daarna daalt het bedrag.

"Mijn man en ik heb hebben allebei long covid", zegt Ann Li, voorzitter van de Europese en de Vlaamse vereniging voor post-covidpatiënten "We vielen terug op een uitkering van iets meer dan 1.000 euro per maand per persoon. Dat is heel zwaar, zeker met al die stijgende prijzen."

Ann hoort regelmatig schrijnende verhalen van leden van de patiëntenvereniging. "Ik ken een vrouw die haar praktijk en zelfs haar huis heeft verkocht om het hoofd boven water te houden", zegt ze. "Er zijn ook zelfstandigen die geen aanvullende ziekteverzekering hadden. Die worden ziek en hebben dan bijna geen inkomsten meer. Ze worden helemaal afhankelijk van hun omgeving."

Soms hebben patiënten geen andere keuze: ze gaan ondanks hun ziekte toch werken, om financieel het hoofd boven water te houden. "Die mensen hervallen dan vaak", zegt Ann. "Zo komen ze op termijn nog meer in de problemen."

Derde vaststelling: terugkeer naar werk is (te) moeilijk

Myriam keerde in februari terug naar het werk. Haar werkgever had gelukkig begrip voor haar situatie, maar toch herviel ze. Ze zit inmiddels weer drie maanden ziek thuis. In deze video vertelt ze waarom werken op dit moment onmogelijk is:

BEKIJK - "Fysiek naar mijn werk gaan, was een overbelasting die ik nadien moest bekopen", vertelt Myriam:

Videospeler inladen...

Veel longcovidpatiënten ervaren, net als Myriam, dat opnieuw beginnen werken moeilijk is. Wie te veel hooi op zijn vork neemt, betaalt daar later de prijs voor. Huisartsen geven daarom meestal het advies geleidelijk terug te keren naar het werk.

Wettelijk gezien is dat volgens Godderis perfect mogelijk. "Je kan bijvoorbeeld aan 10 procent herbeginnen en dan progressief weer opbouwen. Helaas staan veel werkgevers daar niet voor open. Ze eisen vaak dat je minstens halftijds het werk hervat. Die stap is te groot voor veel patiënten."

Anouk Wagemans (36), trajectbegeleider in een Antwerpse school, kan erover meespreken. Zij wilde op advies van haar arts opnieuw starten aan 20 procent. Rustig werk, bijvoorbeeld in de bibliotheek van de school. 

"Dat bleek helaas niet te kunnen", zegt Anouk. "Ik moest minstens halftijds kunnen werken... en dat lukte mij de voorbije maanden niet. Na Kerstmis ga ik het toch doen."

Wie toch terugkeert, krijgt vaak te maken met onbegrip. "Patiënten hebben het gevoel dat ze niet ernstig genomen worden", zegt Godderis. "Ze zijn bang voor reacties van collega's en leidinggevenden. Ook dat helpt natuurlijk niet."

Godderis pleit daarom voor een andere aanpak. "Terugkeer naar werk moet gezien worden als onderdeel van de behandeling. Nu stopt het nog te vaak bij het behandelen van de symptomen. Laat ons mensen niet alleen helpen bij het omgaan met de symptomen, maar ook om de draad weer op te pikken."

Wat brengt de toekomst?

Voor een deel van de patiënten is terugkeer naar het werk nog lang niet aan de orde.  Zij hebben het gevoel dat ze afgeschreven zijn door de samenleving.

"Iedereen is weer bezig met zijn oude leventje", zegt Tanja Coopmans (52), die al sinds 2020 ziek thuis is. "Ik voel mij als een soldaat die achtergelaten is na de oorlog."

Myriam kent dat sombere gevoel. Zoals duizenden andere longcovidpatiënten zoekt ze tastend haar weg, in een wereld die niet weet hoe je met long covid om moet gaan.

BEKIJK - Duidelijkheid, een remedie én begrip, dat is waarop Myriam hoopt:

Videospeler inladen...

Meest gelezen