Waarom worden vrouwen met endometriose niet serieus genomen? "Ik liep 14 jaar rond met pijn"

Gynaecologe Babette Jaime Moens omschrijft endometriose als volgt: cellen uit de baarmoeder komen voor op andere plaatsen in het lichaam en kunnen daar complicaties geven. Voor Esmeralda Frederickx is het belangrijk dat we endometriose niet definiëren als een gynaecologische ziekte maar een ziekte van het hele lichaam. In elk geval is het zo dat weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies gaat groeien op andere plaatsen in het lichaam en daar zorgt voor chronische ontstekingen met allerlei klachten tot gevolg. 

Esmeralda Frederickx kreeg de eerste symptomen rond haar 12^e, toen ze begon te menstrueren. Ze had zoveel buikpijn dat ze in bed moest blijven, ze kon nauwelijks stappen en ze verging van de pijn. Die pijn duurde alsmaar langer, tot ze drie weken per maand pijn had die ook uitstraalde naar haar benen. Ze was extreem moe en kon niet meer helder denken. 14 jaar heeft ze gezocht naar een verklaring voor haar klachten. Ze vroeg ook zelf aan gynaecologen of het niet zou kunnen dat ze endometriose had, maar er werd haar gezegd dat dat niet kon omdat “er niets te zien was”. "Ik hoorde dat de pijn  normaal was, dat ik een pijnstiller moest nemen en dat ik niet flauw moest doen." Niet alleen van dokters maar ook van haar omgeving. Ze schaamde zich en vroeg zich af of het niet tussen haar oren zat.

“We gaan er vanuit dat 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft”, zegt gynaecologe Babette Jaime Moens, "maar omdat de diagnose zo moeilijk is te stellen, weten we niet of dat een exact cijfer is, het kan om een onderschatting gaan. De aandoening is erg verschillend van patiënt tot patiënt. Niet iedereen heeft even erge klachten. Je kan best lichte klachten hebben terwijl je endometriose al ver gevorderd is." Als er niets aan de endometriose gedaan wordt, kan de patiënt onvruchtbaar worden of schade oplopen aan andere organen.

Bij Esmeralda waren er verschillende operaties nodig. Ze bleek door de endometriose een cyste te hebben ontwikkeld van een pompelmoes groot, die de oorzaak was van de voortdurende zenuwpijn. Bij de derde operatie bleek dat er in haar lichaam een groot kluwen van littekenweefsel zat waardoor een eierstok en een stuk darm moesten worden verwijderd. Ze heeft nu haar levenskwaliteit terug, maar is onvruchtbaar geworden.

Historica Tinne Claes weet dat in 1921 de ziekte voor het eerst werd beschreven door een Canadese gynaecoloog John A. Sampson, maar waarschijnlijk bestaat endometriose al veel langer. "Er zijn al beschrijvingen van de symptomen in de oudheid. Toen werd pijn in de baarmoeder bestempeld als hysterie, maar historici vermoeden nu dat het in veel gevallen om endometriose ging. Lange tijd werd aangenomen dat het een ziekte was van carrièrevrouwen die te laat aan kinderen begonnen en dat endometriose het gevolg was van het “te laat gebruiken van je baarmoeder”. Dat veranderde door het feminisme. Dat er lange tijd weinig aandacht was voor endometriose, kwam ook omdat er in het algemeen minder aandacht was voor het vrouwenlichaam. Er waren ook weinig vrouwelijke dokters, en pijnklachten van vrouwen werden vaak niet serieus genomen." 

"Er gebeurde dus te weinig onderzoek naar endometriose", zegt Tinne, "omdat het een vrouwenprobleem is". Andere vrouwenziektes die te weinig worden onderzocht zijn bijvoorbeeld vaginisme en migraine. "Het vrouwenlichaam wordt vaak afgeschilderd als mysterieus en 70% van de onverklaarde klachten komen voor bij vrouwen. Dat komt niet omdat vrouwenlichamen complexer of mysterieuzer zijn, maar omdat vrouwenlichamen minder werden onderzocht doorheen de eeuwen." 

Ook zijn er nog maar sinds het einde van de 19e eeuw vrouwen toegelaten tot het doktersambt. En vrouwen zijn ook niet populair als proefpersoon omdat hun hormonale cyclus de resultaten zou kunnen beïnvloeden. "Pas sinds 2014 zijn er in de EU richtlijnen om te streven naar een genderevenwicht in klinische studies, maar die gelijkheid is er in de praktijk nog steeds niet", zegt Tinne nog. "Ook bij proefdieren wordt er meer onderzoek gedaan op mannetjesdieren dan op vrouwtjesdieren. Het gevolg is dat je als vrouw 30% meer kans hebt om met een bijwerking van een medicijn in het ziekenhuis te belanden."

De laatste jaren wordt er wel meer over endometriose gesproken, vindt gynaecologe Babette Jaime Moens. Ook in haar opleiding kwam het voldoende aan bod. Het is vooral belangrijk om patiënten serieus te nemen en goed naar hun klachten te luisteren. Als je met vragen zit, kan je er best eens over praten met je huisarts. Voor de duidelijkheid: niet iedereen met pijnlijke maandstonden heeft endometriose.

Esmeralda Frederickx richtte een vzw op omdat ze vond dat er te weinig over wordt gesproken. Je kan op haar website behindendo.be terecht voor informatie en vragen over endometriose en ze hoopt dat er zo meer bewustwording komt.

En het goede nieuws is dat er ook in de politiek aandacht komt voor de ziekte. Nathalie Muylle Van CD&V diende een resolutie in waarbij ze pleit voor een nationaal actieplan: meer wetenschappelijk onderzoek en systematische registratie van gegevens, een betere toegang voor zorg via multidisciplinaire expertisecentra voor de behandeling en opvolging van endometriose en sensibilisering.